パーキンソン病とともに
～若年で発症した患者さんの体験談から～
日時：2023年６月７日（水） 13：00～15：00
場所：大阪難病相談支援センター 研修室
※詳しくはこちらをご覧ください（チラシ）
参加方法：会場参加・オンライン参加
対象者：難病患者・家族・関係者等
参加費：無料
定 員：会場 25名、オンライン50名
申込方法：こちらの「参加申込フォーム」からお申し込みください。
※オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームをご利用ください。
お問い合わせ先：大阪難病相談支援センター
Eメール（ inform@nanbyo.osaka ）
または、 ☎06－6926－4553 〔月～金（祝日除く） 10：00～16：30〕
申し込み期限：2023年5月31日（水）
※会場は定員になり次第、締め切りいたします。
メールマガジン発行のお知らせ 〔登録無料〕
難病患者やそのご家族の方、関係機関の皆様へ…
大阪難病相談支援センターで実施するイベント情報をお知らせします！
詳しくはこちらのチラシをご覧ください。
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（メールマガジン発行元・お問い合わせ先）
大阪府健康医療部保健医療室地域保健課疾病対策・援護グループ
電話:06-6941-0351（内線4225）
E-mail: chiikihoken-g01@gbox.pref.osaka.lg.jp
小児慢性特定疾病児等ピアカウンセリングのお知らせ
大阪難病相談支援センターでは、難治性の病気のある子どもを育てたことのある母親や、自身が難病を抱えている人が、お話を聴かせていただいています。0歳～20歳未満の小児慢性特定疾病のお子さんや、そのご家族などからのお話しやご相談をお受けしています。
〔相談時間〕月・水・金曜日 午前10時～午後３時（祝日および年末年始休み）
◎詳しくは、ホームページをご覧ください。
◎チラシはこちら
就労相談のお知らせ
大阪難病相談支援センターでは、ハローワークの難病患者就職サポーターによる個別相談を行っています。（在職中の方の相談も可能です。お仕事の斡旋はしていません）
◎対象：難病患者とその家族
◎場所：大阪難病相談支援センター
◎時間：午前10時～午後4時（１人90分）
◎定員：３名（予約制）
◎費用：無料
〈申し込み・問い合わせ〉
大阪難病相談支援センター
電話：06-6926-4553 月～金（祝日除く）10時～16時30分
※詳しい日程等はこちらのチラシをご覧ください。
※こちらのページも参照ください。
「難病サロン」を開催いたします。〔参加費無料〕
どなたでも、同じ病気でなくても、誰かとつながりたい・・・・。
大阪難病相談支援センターでは、難病患者さんや小児慢性特定疾病のお子さんやその
ご家族の方が、気軽に楽しく話せる場所をつくりました。病名にとらわれず、病気と
向き合うなかでの不安や悩みなど、何でもおしゃべりできるサロンです。
オンライン参加の日もあります。
開催日の2日前までにお電話かメールでお申し込みください。
お待ちしております。
＊オンライン参加希望が多ければ増やしたいと思います。
令和５年 ４月 １日（土）
Myペン立てを作ろう |
令和５年 10月 ７日（土） |
| ５月はありません |
11月はありません |
| 令和５年 ６月 ３日（土） |
令和５年 12月 ２日（土） |
令和５年 ７月 ７日（金）
オンライン |
令和６年 １月 ５日（金） |
| 令和５年 ８月 ５日（土） |
令和６年 ２月 ３日（土） |
| 令和５年 ９月 １日（金） |
令和６年 ３月 １日（金） |
※１４時から１６時の間にご自由にお越しください。
※申し込み方法等はこちらのチラシ をご覧ください。
災害啓発チラシについて（点字版もあります！）
◎「難病患者の皆さまへ 災害発⽣時に備えてチェックをしましょう！」
※チラシはこちらから
◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう！」
※チラシはこちらから
〔点字版について〕
※下記の災害啓発チラシの点字版を大阪難病相談支援センターにご用意しています。
貸し出しはできないのですが、ご希望の方はご覧いただけます。
詳しくは、大阪難病相談支援センターまでお電話にてお問合せください。
◎「難病患者の皆さまへ～災害発⽣時に備えてチェックをしましょう！」
◎「小児慢性特定疾患児と保護者の皆さまへ
～災害時に災害発⽣時に備えてチェックをしましょう！」
◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう！」
◎「通院や治療をしているお子さんへ（小学生向け）
～災害から身を守るために！」
◎「難病」とは
2015年1月1日より「難病の患者に対する医療等に関する法律」（以下、「難病法」といいます）が施行され、その中で「難病」は「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、その疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。
◎「指定難病」とは
難病法の中で、医療費助成の対象とする疾患は「指定難病」と呼ばれます。
「難病」は上記のように、
１）発病の機構が明らかでなく
２）治療方法が確立していない
３）希少な疾患であって
４）長期にわたり療養を必要とすることとなるもの
という４つの条件を必要としていますが、
「指定難病」はさらに、
５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約0.1％程度）に達しないこと
６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること
という２条件が加わっています。
よって「指定難病」は、「難病」の中でも患者数が一定の人数を超えず、しかも客観的な診断基準が成立していることなどが必要になります。
難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。
難病法では、
１）難病の患者に対する医療費助成制度
２）難病の患者に対する医療を提供する体制の確保
３）難病の患者に対する医療に関する人材の養成
４）難病に関する調査及び研究
５）難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進、などの医療や研究の事項のみならず、
６）難病の患者の療養生活の環境整備
７）難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携 など
難病に係る総合的な施策を進めています。
上記の６）難病の患者の療養生活の環境整備の一環として、難病の患者の生活上の不安が大きいことを踏まえ、難病の患者が住み慣れた地域において安心して暮らすことができるよう、難病相談支援センター等を通じて難病の患者を多方面から支えるネットワークを構築を目指しています。
参考：「大阪府 難病ポータルサイト」
