活動予定など

2023年03月19日
学習講演会と難病医療相談会
2023年02月23日
あなたのその痛みの治し方(オンライン市民公開講座)
2023年02月19日
府民のつどい 防災シンポジウム
2022年12月08日
電話医療相談(1型糖尿病、小児腎臓病)
2022年11月26日
ボランティア学習会-オンラインを活用しよう-
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お知らせ

メールマガジン発行のお知らせ 〔登録無料〕

難病患者やそのご家族の方、関係機関の皆様へ…
大阪難病相談支援センターで実施するイベント情報をお知らせします!

詳しくはこちらのチラシをご覧ください。

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(メールマガジン発行元・お問い合わせ先)
  大阪府健康医療部保健医療室地域保健課疾病対策・援護グループ
  電話:06-6941-0351(内線4225)
  E-mail: chiikihoken-g01@gbox.pref.osaka.lg.jp

小児慢性特定疾病児等ピアカウンセリングのお知らせ

大阪難病相談支援センターでは、難治性の病気のある子どもを育てたことのある母親や、自身が難病を抱えている人が、お話を聴かせていただいています。0歳~20歳未満の小児慢性特定疾病のお子さんや、そのご家族などからのお話しやご相談をお受けしています。

〔相談時間〕月・水・金曜日 午前10時~午後3時(祝日および年末年始休み)

◎詳しくは、ホームページをご覧ください。

チラシはこちら

就労相談のお知らせ

大阪難病相談支援センターでは、ハローワークの難病患者就職サポーターによる個別相談を行っています。(在職中の方の相談も可能です。お仕事の斡旋はしていません)

◎対象:難病患者とその家族
◎場所:大阪難病相談支援センター
◎時間:午前10時~午後4時(1人90分)
◎定員:3名(予約制)
◎費用:無料

〈申し込み・問い合わせ〉
   大阪難病相談支援センター
    電話:06-6926-4553 月~金(祝日除く)10時~16時30分

※詳しい日程等はこちらのチラシをご覧ください。

※こちらのページも参照ください。

「難病サロン」を開催いたします。〔参加費無料〕

どなたでも、同じ病気でなくても、誰かとつながりたい・・・・。
大阪難病相談支援センターでは、難病患者さんや小児慢性特定疾病のお子さんやその
ご家族の方が、気軽に楽しく話せる場所をつくりました。病名にとらわれず、病気と
向き合うなかでの不安や悩みなど、何でもおしゃべりできるサロンです。
開催日の2日前までにお電話かメールでお申し込みください。お待ちしております。

令和4年 5月 6日(金) 令和4年 11月 4日(金
     6月 4日(土)      12月 3日(土)
     7月 1日(金) 令和5年 1月 6日(金)
     8月 6日(土)      2月 4日(土)
     9月 2日(金)      3月 3日(金)
     10月 1日(土)  

※14時から16時の間にご自由にお越しください。

※申し込み方法等はこちらのチラシをご覧ください。

災害啓発チラシについて(点字版もあります!)

◎「難病患者の皆さまへ 災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ※チラシはこちらから
◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう!」    
  ※チラシはこちらから

〔点字版について〕 

※下記の災害啓発チラシの点字版を大阪難病相談支援センターにご用意しています。  
 貸し出しはできないのですが、ご希望の方はご覧いただけます。  
 詳しくは、大阪難病相談支援センターまでお電話にてお問合せください。  
  ◎「難病患者の皆さまへ~災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ◎「小児慢性特定疾患児と保護者の皆さまへ     
     ~災害時に災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう!」  
  ◎「通院や治療をしているお子さんへ(小学生向け)     
     ~災害から身を守るために!」

トピックス

府民のつどい 防災シンポジウムの開催

テーマ『難病患者さんの災害時支援』

「難病患者さんの災害時支援」を基本から確認し、災害の専門家・行政・患者の立場から皆さんとともに話し合いたいと思います。ぜひお気軽にご参加ください。

チラシはこちら

実施日:令和5年2月19日(日)13:00~16:00(開場12:30)
主催:大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
場所:エル・おおさか(大阪府立労働センター:大阪市中央区北浜東3-14)

<会場へのアクセス>
https://www.l-osaka.or.jp/access/

参加方法:会場参加(先着50名)、オンライン参加[ZOOM](先着100名)のいずれか。
(定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます)

申込方法:参加申込フォームからお申し込みください。
※参加申込フォームをご利用になれない方は、大阪難病相談支援センターへ電話又はEメールでお申し込みください。
〔電話〕06-6926-4553(平日10:00~16:30)
〔Eメール〕inform@nanbyo.osaka
※Eメールでお申し込みの際、「ご氏名」「患者当事者、患者の家族、支援者(行政・医療関係者含む)、その他のいずれか」「参加方法(会場又はオンライン)」をメール本文に記載してください。

▼プログラム
≪第1部≫基調講演「難病患者さんの災害時支援」(13:10~14:00)
     講師:今福恵子先生(関西国際大学保健医療学部看護学科 准教授)
≪第2部≫パネリスト発言(14:10~14:50)
(1)「大阪府における難病患者の災害対策」
     柏木良夫氏(大阪府健康医療部保健医療室地域保健課 疾病対策・援護グループ)
(2)「全国の市町村を対象としたアンケート調査より」
     大黒宏司氏(特定非営利活動法人大阪難病連 常務理事)
≪第3部≫パネルディスカッション(15:00~16:00)
    コーディネーター:井上勝哉氏
     ((株)フクダライフテック京滋 災害対策アドバイザー、臨床工学技士)

(会場参加の方への注意事項)
・予約をしておられない方は入場できません。〔完全予約制〕
・必ずマスクを着用してください。
・検温及び手指の消毒にご協力をお願いします。体温が37.5度以上の方は、入場をお断りさせていただきますのでご了承ください。

オンライン市民公開講座「あなたのその痛みの治し方」

令和4年度厚生労働省
慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業-近畿地区-

テーマ『あなたのその痛みの治し方」
    ~あなたと私(医療者)ができること~』

ガッテン!に出演した柴田雅彦先生らが、最新の痛み治療についてお教えします!

※ 視聴方法など詳しくはチラシをご覧ください

実施日:令和5年2月23日(木/祝)10:00~11:30

◎無料・申込不要(どなたでも視聴できます)

学習講演会と難病医療相談会

大阪難病相談支援センター事業
■主催:大阪難病相談支援センター・特定非営利活動法人大阪難病連・大阪府

日時:2023年3月19日(日)
    午前10時15分~午後3時30分

会場:エル・おおさか(大阪市中央区北浜東3-14)

チラシはこちら 〔完全予約制 入場無料〕

プログラム1:学習講演会 (AM10:15~12:00)
 「改正難病法と残された課題」
    一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局
          大坪 恵太 氏
    ※オンライン聴講が可能です。

プログラム2:難病医療相談会 (PM1:15~3:30)
   ※個人相談ではありません。
 イ.腎炎・ネフロ-ゼ症候群ならびに多発性嚢胞腎に対する正しい知識と付き合い方
     地方独立行政法人大阪府立病院機構
     大阪急性期・総合医療センター 腎臓高血圧内科
          林 晃正 先生
 ロ.てんかんの基礎
     医療法人川崎医院
          川崎 淳 先生(オンライン講演となります)
 ハ.
  ①「靭帯骨化症 治療法の選択、手術の実際」
     大阪警察病院 脊椎・脊髄センター
          和田 英路 先生
  ②「OPLLに対するリハビリテーション」
     大阪警察病院 リハビリテーション科 理学療法士
          西谷 慎之介 先生
  ③「日常生活動作の工夫~脊柱靱帯骨化症患者さんの生活向上のために~」
     大阪警察病院 リハビリテーション科 作業療法士
          乾 真喜 先生
 ニ.MECP2重複症候群について
     大阪大学医学部附属病院小児科
          青天目 信 先生
     ※ニはオンライン聴講が可能です。

◆予約をされてない人は、入場できません。
◆必ずマスクの着用をしてください。 
◆体温の検温、手の消毒にご協力をお願いします。 
◆コロナ感染防止のため、入場人員数は会場定員の半分になっています。

〔申し込み方法〕
 予約はこちらの参加申込フォームにご入力ください。
 またはお電話でお願いします。
  〆切は、3月9日(木)です。
 ◆大阪難病相談支援センター
  電話:06-6926-4553
     〔月~金(祝日除く)10:00~16:30〕

「患者・家族の会」のページを更新いたしました。

こちらのページをご覧ください。

「難病」とは

「難病」とは
2015年1月1日より「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、「難病法」といいます)が施行され、その中で「難病」は「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、その疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。

「指定難病」とは
難病法の中で、医療費助成の対象とする疾患は「指定難病」と呼ばれます。
「難病」は上記のように、
1)発病の機構が明らかでなく
2)治療方法が確立していない
3)希少な疾患であって
4)長期にわたり療養を必要とすることとなるもの
という4つの条件を必要としていますが、
「指定難病」はさらに、
5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること
という2条件が加わっています。
よって「指定難病」は、「難病」の中でも患者数が一定の人数を超えず、しかも客観的な診断基準が成立していることなどが必要になります。

難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。
難病法では、
1)難病の患者に対する医療費助成制度
2)難病の患者に対する医療を提供する体制の確保
3)難病の患者に対する医療に関する人材の養成
4)難病に関する調査及び研究
5)難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進、などの医療や研究の事項のみならず、
6)難病の患者の療養生活の環境整備
7)難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携 など
難病に係る総合的な施策を進めています。

上記の6)難病の患者の療養生活の環境整備の一環として、難病の患者の生活上の不安が大きいことを踏まえ、難病の患者が住み慣れた地域において安心して暮らすことができるよう、難病相談支援センター等を通じて難病の患者を多方面から支えるネットワークを構築を目指しています。

参考:「大阪府 難病ポータルサイト」

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