活動予定など

2024年03月24日
2024年 春の難病医療講演会
2024年02月25日
府民のつどい×RDD大阪 シンポジウム
2024年02月09日
大阪・未来医療フォーラム
2024年01月27日
医療講演会「糖尿病に合併する腎障害の変化」
2023年12月20日
医療講演会「自己免疫性肝炎(AIH)と原発性胆汁性胆管炎(PBC)」
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疾患別学習会など

2023年09月10日
市民公開講座 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の克服に向けた治療への挑戦
2023年05月19日
WEB学校説明会・相談会のご案内(1型糖尿病)
2020年11月01日
大阪乾癬 Web市民公開講座
2020年09月29日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
2020年09月17日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
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トピックス

大阪・未来医療フォーラム 未来医療が世界のあたりまえになるために

日時:2024年2月9日(金) 13:30~16:20 (開場13:00)
会場:大阪大学中之島センター 10F 佐治敬三メモリアルホール
   (大阪市北区中之島4丁目3−53)

※ 詳しくは こちらをご覧ください (ホームページ)
  申込みもこのホームページからお願いいたします。

チラシはこちら

定員:来場180名+オンライン視聴 
   ※パソコン・スマートフォン等で簡単に視聴できます。
■参加無料・事前申込制

◆問い合わせ◆
 「大阪・未来医療フォーラム」事務局
  TEL:06-6364-9005
  (平日10時~17時 ※年末年始除く)

主催:大阪府、一般財団法人 未来医療推進機構

後援:一般社団法人 大阪府医師会、特定非営利法人 大阪難病連、一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 大阪支部、一般社団法人 全国パーキンソン病友の会 大阪府支部、大阪府網膜色素変性症協会(JRPS大阪)

府民のつどい×RDD大阪 シンポジウム

テーマ『お薬がいち早く届くために私たちにもできること』

海外で承認されているお薬でも日本で服用できないお薬が多くあり「ドラッグロス」として問題になっています。また、患者やその家族、市民の方々の経験や想いを治療の研究などに活かしていこうとする取り組みが「PPI(患者・市民参画)」として広まりつつあります。
今回のシンポジウムでは、お薬ができるまでの基本、難病領域における患者・市民参画の現状を学び、「ドラッグロス」等の問題に対して、お薬がいち早く届くために私たち患者にもできることを皆さんとともに話し合いたいと思います。ぜひお気軽にご参加ください。

チラシはこちら

実施日:令和6年2月25日(日)13:00~16:00(開場12:30)
主催:大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
場所:エル・おおさか606号室(大阪府立労働センター:大阪市中央区北浜東3-14)
<会場へのアクセス> https://www.l-osaka.or.jp/access/

参加方法:会場参加(先着50名)、オンライン参加[ZOOM](先着100名)
    (定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます)

申込方法: 参加申込フォームからお申し込みください。
 ※参加申込フォームをご利用になれない方は、大阪難病相談支援センターへ電話又は
  Eメールでお申し込みください。
  〔電話〕06-6926-4553(平日10:00~16:30)
  〔Eメール〕inform@nanbyo.osaka
   ※Eメールでお申し込みの際、「ご氏名」「患者当事者、患者の家族、支援者
    (行政・医療関係者含む)、その他のいずれか」「参加方法(会場又はオンライン)」
    をメール本文に記載してください。

▼プログラム
≪第1部≫基調講演(13:10~14:10)
(1)「新しいくすりができるまで~「治験」にまつわる話題を中心に~」
    講師:中前 修一氏(武田薬品工業株式会社 R&Dジャパンリージョン
       ストラテジープランニングオフィス)
(2)「難病領域における患者参画・市民参画」
    講師:西村 由希子氏(特定非営利活動法人 ASrid理事長、RDD日本開催事務局)
≪第2部≫トピックス(話題提供)(14:25~14:55)
(1)「医薬品開発の現状と課題「ドラッグロス」について」
    中前 修一氏(武田薬品工業株式会社)
(2)「大阪難病連が考える「患者市民参画」」
    大黒宏司氏(特定非営利活動法人大阪難病連 常務理事)
≪第3部≫パネルディスカッション(15:10~16:00)
   「お薬がいち早く届くために私たちにもできること」

・予約制
・参加費:無料

2024年 春の難病医療講演会

大阪難病相談支援センター事業
■主催:大阪難病相談支援センター・特定非営利活動法人大阪難病連・大阪府

日時:2024年3月24日(日)
    午後1時15分~午後4時
会場: エル・おおさか (大阪市中央区北浜東3-14)

チラシはこちら

〔完全予約制 入場無料〕オンラインはありません

①『頸椎後縦靭帯骨化症による痛み・しびれとの付き合い方』
   講師:長本 行隆 先生 〔本館7階708 号室〕先着80 名
     (大阪労災病院 脊椎外科)
②『ベーチェット病発症におけるミトコンドリアDNAを中心とした慢性炎症への関与』
   講師:橋田 徳康 先生 〔南館10 階 南101 号室〕先着50 名
     (大阪大学医学部附属病院 眼科)
③『全身性強皮症など膠原病での日常生活の注意点』
   講師:嶋 良仁 先生 〔南館7階 南72 号室〕先着40 名
     (大阪大学医学部附属病院 免疫内科)

〔申し込み方法〕
 予約はこちらの 参加申込フォーム にご入力ください。
 またはお電話でお願いします。
  〆切は、3月18日(月)です。
 ◆大阪難病相談支援センター
  電話:06-6926-4553
     〔月~金(祝日除く)10:00~16:30〕

お知らせ

メールマガジン発行のお知らせ 〔登録無料〕

難病患者やそのご家族の方、関係機関の皆様へ…
大阪難病相談支援センターで実施するイベント情報をお知らせします!

詳しくはこちらのチラシをご覧ください。

メールマガジンの登録は
こちらをアクセスください。

(メールマガジン発行元・お問い合わせ先)
  大阪府健康医療部保健医療室地域保健課疾病対策・援護グループ
  電話:06-6941-0351(内線4225)
  E-mail: chiikihoken-g01@gbox.pref.osaka.lg.jp

小児慢性特定疾病児等ピアカウンセリングのお知らせ

大阪難病相談支援センターでは、難治性の病気のある子どもを育てたことのある母親や、自身が難病を抱えている人が、お話を聴かせていただいています。0歳~20歳未満の小児慢性特定疾病のお子さんや、そのご家族などからのお話しやご相談をお受けしています。

〔相談時間〕月・水・金曜日 午前10時~午後3時(祝日および年末年始休み)

◎詳しくは、ホームページをご覧ください。

チラシはこちら

就労相談のお知らせ

大阪難病相談支援センターでは、ハローワークの難病患者就職サポーターによる個別相談を行っています。(在職中の方の相談も可能です。お仕事の斡旋はしていません)

◎対象:難病患者とその家族
◎場所:大阪難病相談支援センター
◎時間:午前10時~午後4時(1人90分)
◎定員:3名(予約制)
◎費用:無料

〈申し込み・問い合わせ〉
   大阪難病相談支援センター
    電話:06-6926-4553 月~金(祝日除く)10時~16時30分

※詳しい日程等はこちらのチラシをご覧ください。

※こちらのページも参照ください。

「難病サロン」を開催いたします。〔参加費無料〕

どなたでも、同じ病気でなくても、誰かとつながりたい・・・・。
大阪難病相談支援センターでは、難病患者さんや小児慢性特定疾病のお子さんやその
ご家族の方が、気軽に楽しく話せる場所をつくりました。病名にとらわれず、病気と
向き合うなかでの不安や悩みなど、何でもおしゃべりできるサロンです。
オンライン参加の日もあります。
開催日の2日前までにお電話かメールでお申し込みください。
お待ちしております。

*オンライン参加希望が多ければ増やしたいと思います。

令和5年 4月 1日(土)
Myペン立てを作ろう
令和5年 10月 7日(土)
5月はありません 11月はありません
令和5年 6月 3日(土) 令和5年 12月 2日(土)
令和5年 7月 7日(金)
オンライン
令和6年 1月 5日(金)
令和5年 8月 5日(土) 令和6年 2月 3日(土)
令和5年  9月 1日(金) 令和6年 3月 1日(金)

※14時から16時の間にご自由にお越しください。

※申し込み方法等はこちらのチラシ をご覧ください。

 〔2024年度の予定はこちらのチラシをご覧ください。〕

災害啓発チラシについて(点字版もあります!)

◎「難病患者の皆さまへ 災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ※チラシはこちらから
◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう!」    
  ※チラシはこちらから

〔点字版について〕 

※下記の災害啓発チラシの点字版を大阪難病相談支援センターにご用意しています。  
 貸し出しはできないのですが、ご希望の方はご覧いただけます。  
 詳しくは、大阪難病相談支援センターまでお電話にてお問合せください。  
  ◎「難病患者の皆さまへ~災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ◎「小児慢性特定疾患児と保護者の皆さまへ     
     ~災害時に災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう!」  
  ◎「通院や治療をしているお子さんへ(小学生向け)     
     ~災害から身を守るために!」

「難病」とは

「難病」とは
2015年1月1日より「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、「難病法」といいます)が施行され、その中で「難病」は「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、その疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。

「指定難病」とは
難病法の中で、医療費助成の対象とする疾患は「指定難病」と呼ばれます。
「難病」は上記のように、
1)発病の機構が明らかでなく
2)治療方法が確立していない
3)希少な疾患であって
4)長期にわたり療養を必要とすることとなるもの
という4つの条件を必要としていますが、
「指定難病」はさらに、
5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること
という2条件が加わっています。
よって「指定難病」は、「難病」の中でも患者数が一定の人数を超えず、しかも客観的な診断基準が成立していることなどが必要になります。

難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。
難病法では、
1)難病の患者に対する医療費助成制度
2)難病の患者に対する医療を提供する体制の確保
3)難病の患者に対する医療に関する人材の養成
4)難病に関する調査及び研究
5)難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進、などの医療や研究の事項のみならず、
6)難病の患者の療養生活の環境整備
7)難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携 など
難病に係る総合的な施策を進めています。

上記の6)難病の患者の療養生活の環境整備の一環として、難病の患者の生活上の不安が大きいことを踏まえ、難病の患者が住み慣れた地域において安心して暮らすことができるよう、難病相談支援センター等を通じて難病の患者を多方面から支えるネットワークを構築を目指しています。

参考:「大阪府 難病ポータルサイト」