メールマガジン発行のお知らせ　〔登録無料〕

難病患者やそのご家族の方、関係機関の皆様へ…
大阪難病相談支援センターで実施するイベント情報をお知らせします！

詳しくはこちらのチラシをご覧ください。

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（メールマガジン発行元・お問い合わせ先）
　　大阪府健康医療部保健医療室地域保健課疾病対策・援護グループ
　　電話:06-6941-0351（内線4225）
　　E-mail: chiikihoken-g01@gbox.pref.osaka.lg.jp

小児慢性特定疾病児等ピアカウンセリングのお知らせ

大阪難病相談支援センターでは、難治性の病気のある子どもを育てたことのある母親や、自身が難病を抱えている人が、お話を聴かせていただいています。0歳～20歳未満の小児慢性特定疾病のお子さんや、そのご家族などからのお話しやご相談をお受けしています。

〔相談時間〕月・水・金曜日　午前10時～午後３時（祝日および年末年始休み）

◎詳しくは、ホームページをご覧ください。

◎チラシはこちら

就労相談のお知らせ

大阪難病相談支援センターでは、ハローワークの難病患者就職サポーターによる個別相談を行っています。（在職中の方の相談も可能です。お仕事の斡旋はしていません）

◎対象：難病患者とその家族
◎場所：大阪難病相談支援センター
◎時間：午前10時～午後4時（１人90分）
◎定員：３名（予約制）
◎費用：無料

〈申し込み・問い合わせ〉
　　　大阪難病相談支援センター
　　　　電話：06-6926-4553　月～金（祝日除く）10時～16時30分

※詳しい日程等はこちらのチラシをご覧ください。

※こちらのページも参照ください。

「難病サロン」を開催いたします。〔参加費無料〕

どなたでも、同じ病気でなくても、誰かとつながりたい・・・・。
大阪難病相談支援センターでは、難病患者さんや小児慢性特定疾病のお子さんやその
ご家族の方が、気軽に楽しく話せる場所をつくりました。病名にとらわれず、病気と
向き合うなかでの不安や悩みなど、何でもおしゃべりできるサロンです。
開催日の2日前までにお電話かメールでお申し込みください。お待ちしております。

※１４時から１６時の間にご自由にお越しください。

※申し込み方法等はこちらのチラシをご覧ください。

災害啓発チラシについて（点字版もあります！）

◎「難病患者の皆さまへ　災害発⽣時に備えてチェックをしましょう！」　　
　　※チラシはこちらから
◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう！」　　　　
　　※チラシはこちらから

〔点字版について〕　

※下記の災害啓発チラシの点字版を大阪難病相談支援センターにご用意しています。　　
　貸し出しはできないのですが、ご希望の方はご覧いただけます。　　
　詳しくは、大阪難病相談支援センターまでお電話にてお問合せください。　　
　　◎「難病患者の皆さまへ～災害発⽣時に備えてチェックをしましょう！」　　
　　◎「小児慢性特定疾患児と保護者の皆さまへ　　　　　
　　　　　～災害時に災害発⽣時に備えてチェックをしましょう！」　　
　　◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう！」　　
　　◎「通院や治療をしているお子さんへ（小学生向け）　　　　　
　　　　　～災害から身を守るために！」

府民のつどい　防災シンポジウムの開催

テーマ『難病患者さんの災害時支援』

「難病患者さんの災害時支援」を基本から確認し、災害の専門家・行政・患者の立場から皆さんとともに話し合いたいと思います。ぜひお気軽にご参加ください。

※チラシはこちら

実施日：令和5年2月19日（日）13:00～16:00（開場12:30）
主催：大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
場所：エル・おおさか(大阪府立労働センター：大阪市中央区北浜東3-14）

＜会場へのアクセス＞
https://www.l-osaka.or.jp/access/

参加方法：会場参加（先着50名）、オンライン参加[ZOOM]（先着100名）のいずれか。
（定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます）

申込方法：参加申込フォームからお申し込みください。
※参加申込フォームをご利用になれない方は、大阪難病相談支援センターへ電話又はＥメールでお申し込みください。
〔電話〕06-6926-4553（平日10:00～16:30）
〔Ｅメール〕inform@nanbyo.osaka
※Ｅメールでお申し込みの際、「ご氏名」「患者当事者、患者の家族、支援者（行政・医療関係者含む）、その他のいずれか」「参加方法（会場又はオンライン）」をメール本文に記載してください。

▼プログラム
≪第１部≫基調講演「難病患者さんの災害時支援」（13:10～14:00）
　　　　　講師：今福恵子先生（関西国際大学保健医療学部看護学科　准教授）
≪第２部≫パネリスト発言（14:10～14:50）
（１）「大阪府における難病患者の災害対策」
　　　　　柏木良夫氏（大阪府健康医療部保健医療室地域保健課　疾病対策・援護グループ）
（２）「全国の市町村を対象としたアンケート調査より」
　　　　　大黒宏司氏（特定非営利活動法人大阪難病連　常務理事）
≪第３部≫パネルディスカッション（15:00～16:00）
　　　　コーディネーター：井上勝哉氏
　　　　　（(株)フクダライフテック京滋　災害対策アドバイザー、臨床工学技士）

（会場参加の方への注意事項）
・予約をしておられない方は入場できません。〔完全予約制〕
・必ずマスクを着用してください。
・検温及び手指の消毒にご協力をお願いします。体温が37.5度以上の方は、入場をお断りさせていただきますのでご了承ください。

オンライン市民公開講座「あなたのその痛みの治し方」

令和4年度厚生労働省
慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業-近畿地区-

テーマ『あなたのその痛みの治し方」
　　　　～あなたと私（医療者）ができること～』

ガッテン！に出演した柴田雅彦先生らが、最新の痛み治療についてお教えします！

※ 視聴方法など詳しくはチラシをご覧ください

実施日：令和5年2月23日（木／祝）10:00～11:30

◎無料・申込不要（どなたでも視聴できます）

学習講演会と難病医療相談会

大阪難病相談支援センター事業
■主催：大阪難病相談支援センター・特定非営利活動法人大阪難病連・大阪府

日時：2023年3月19日（日）
　　　　午前10時15分～午後3時30分

会場：エル・おおさか（大阪市中央区北浜東３－14）

※ チラシはこちら 〔完全予約制　入場無料〕

プログラム１：学習講演会　（AM10：15～12：00）
　「改正難病法と残された課題」
　　　　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）事務局
　　　　　　　　　　大坪　恵太　氏
　　　　※オンライン聴講が可能です。

プログラム２：難病医療相談会　（PM1：15～3：30）
　　　※個人相談ではありません。
　イ．腎炎・ネフロ－ゼ症候群ならびに多発性嚢胞腎に対する正しい知識と付き合い方
　　　　　地方独立行政法人大阪府立病院機構
　　　　　大阪急性期・総合医療センター　腎臓高血圧内科
　　　　　　　　　　林　晃正　先生
　ロ．てんかんの基礎
　　　　　医療法人川崎医院
　　　　　　　　　　川崎　淳　先生（オンライン講演となります）
　ハ．
　　①「靭帯骨化症　治療法の選択、手術の実際」
　　　　　大阪警察病院　脊椎・脊髄センター
　　　　　　　　　　和田　英路　先生
　　②「OPLLに対するリハビリテーション」
　　　　　大阪警察病院　リハビリテーション科　理学療法士
　　　　　　　　　　西谷　慎之介　先生
　　③「日常生活動作の工夫～脊柱靱帯骨化症患者さんの生活向上のために～」
　　　　　大阪警察病院　リハビリテーション科　作業療法士
　　　　　　　　　　乾　真喜　先生
　ニ．MECP2重複症候群について
　　　　　大阪大学医学部附属病院小児科
　　　　　　　　　　青天目　信　先生
　　　　　※ニはオンライン聴講が可能です。

◆予約をされてない人は、入場できません。
◆必ずマスクの着用をしてください。　
◆体温の検温、手の消毒にご協力をお願いします。　
◆コロナ感染防止のため、入場人員数は会場定員の半分になっています。

〔申し込み方法〕
　予約はこちらの参加申込フォームにご入力ください。
　またはお電話でお願いします。
　　〆切は、３月９日（木）です。
　◆大阪難病相談支援センター
　　電話：06－6926－4553
　　　　 〔月～金（祝日除く）10:00～16:30〕

「患者・家族の会」のページを更新いたしました。

◎こちらのページをご覧ください。