お知らせ

特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請のご案内

◎現在、交付されている「特定医療費(指定難病)受給者証」の有効期間は令和3年12月31日までです。
◎引き続き、医療費の助成を受けるためには、更新申請が必要です。できるだけ令和3年11月30日までにお済ませください。
◎なお、新型コロナウイルス感染症の影響から、医療機関を受診できず、有効期間内に更新申請ができない場合は「遅延申出書」を提出してください。
◎「遅延申出書」を提出された方には、令和4年1月1日から3月31日までの受給者証を発行しますので、あわてて受診せずご自身の受診の機会に合わせて臨床調査個人票を取得してください。

感染リスク低減のため、可能な限り郵便での申請をお願いします。 
 郵便物の紛失を防ぐため、簡易書留または特定記録郵便で送付してください。

※更新申請は簡易・簡略化しています! (今年度限り)

詳しくはこちらの資料をご覧ください。

災害啓発チラシについて(点字版もあります!)

◎「難病患者の皆さまへ 災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ※チラシはこちらから
◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう!」    
  ※チラシはこちらから

〔点字版について〕 

※下記の災害啓発チラシの点字版を大阪難病相談支援センターにご用意しています。  
 貸し出しはできないのですが、ご希望の方はご覧いただけます。  
 詳しくは、大阪難病相談支援センターまでお電話にてお問合せください。  
  ◎「難病患者の皆さまへ~災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ◎「小児慢性特定疾患児と保護者の皆さまへ     
     ~災害時に災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう!」  
  ◎「通院や治療をしているお子さんへ(小学生向け)     
     ~災害から身を守るために!」

トピックス

体験学習会のお知らせ

日時:2021年10月27日(水)
   午後13時30分~午後16時
会場:大阪難病相談支援センター〔アクセス〕      
   (大阪市住吉区万代東3-1-46)        
    大阪府こころの健康総合センター3階

タイトル:『指定難病-好酸球性多発血管炎性肉芽種症-共に歩んできて』
       八尾難病連絡会  江村修一さん

〔申し込み方法〕 予約は下記のお電話もしくはメールでお願いします。   
  住所:大阪難病相談支援センター    
     〒558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46       
      大阪府こころの健康総合センター3階  
  TEL:06-6926-4553  
  メールアドレス:nanren@vesta.ocn.ne.jp

学習講演会と難病医療相談会

日時:2021年11月3日(水・祝)    
   午前10時15分~午後3時30分
会場:大阪難病相談支援センター〔アクセス〕   
   (大阪市住吉区万代東3-1-46)    
    大阪府こころの健康総合センター3階

チラシはこちら

〔完全予約制 入場無料〕※会場定員25名

プログラム1:学習講演会(AM10:15~12:00) 
 「新型コロナウイルス感染症の拡大で浮き彫りになった日本の医療の現実」   
  高本英司先生(大阪府保険医協会理事長)

プログラム2:難病医療相談会(PM1:15~3:30) 
  ※イ・ロは、個人相談ではありません。 
 イ.ベーチェット病    
    桐野洋平先生(横浜市立大学大学院医学研究科幹細胞免疫制御内科学) 
 ロ.慢性疲労症候群(ME/CFS)
    山口浩二先生(大阪市立大学医学部附属病院 疲労クリニカルセンター)  
  ※ロ.は、オンライン聴講が可能ですのでご希望の方は、
   nanren@vesta.ocn.ne.jp のアドレスにご連絡ください。

◎栄養相談・生活相談〈個人相談〉(AM10:30~PM3:30)  
 ハ.栄養相談          
    管理栄養士 山下和子先生 
 ニ.生活相談       
    社会福祉士 大黒宏司氏    
    社会福祉士 海道志保氏 
 ホ.電動アシスト歩行器・ロボットアシストウォーカーの展示と試用

  ◆予約をされてない人は、入場できません。 
  ◆必ずマスクの着用をしてください。 
  ◆体温の検温、手の消毒にご協力をお願いします。 
  ◆コロナ感染防止のため、入場人員数は会場定員の半分になっています。

〔申し込み方法〕 予約はメールまたは往復ハガキでお願いします。  
 住所:大阪難病連   
  〒558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46    
   大阪府こころの健康総合センター3階 
 TEL/FAX:06-6654-3005 
 メールアドレス:nanren@vesta.ocn.ne.jp

氏名、住所、電話番号、参加プログラムと参加人数をご記入ください。
定員になりましたら締め切らせていただきます。

主催:大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪難病相談支援センター

「難病」とは

「難病」とは
2015年1月1日より「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、「難病法」といいます)が施行され、その中で「難病」は「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、その疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。

「指定難病」とは
難病法の中で、医療費助成の対象とする疾患は「指定難病」と呼ばれます。
「難病」は上記のように、
1)発病の機構が明らかでなく
2)治療方法が確立していない
3)希少な疾患であって
4)長期にわたり療養を必要とすることとなるもの
という4つの条件を必要としていますが、
「指定難病」はさらに、
5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること
という2条件が加わっています。
よって「指定難病」は、「難病」の中でも患者数が一定の人数を超えず、しかも客観的な診断基準が成立していることなどが必要になります。

難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。
難病法では、
1)難病の患者に対する医療費助成制度
2)難病の患者に対する医療を提供する体制の確保
3)難病の患者に対する医療に関する人材の養成
4)難病に関する調査及び研究
5)難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進、などの医療や研究の事項のみならず、
6)難病の患者の療養生活の環境整備
7)難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携 など
難病に係る総合的な施策を進めています。

上記の6)難病の患者の療養生活の環境整備の一環として、難病の患者の生活上の不安が大きいことを踏まえ、難病の患者が住み慣れた地域において安心して暮らすことができるよう、難病相談支援センター等を通じて難病の患者を多方面から支えるネットワークを構築を目指しています。

参考:「大阪府 難病ポータルサイト」

活動予定など

2021年11月03日
学習講演会と難病医療相談会
2021年10月27日
体験学習会
2021年08月29日
難病患者家族交流会のお知らせ
2021年08月20日
難病問題学習会を開催します
2021年07月21日
「難病カフェ」を開催します
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疾患別学習会など

2020年11月01日
大阪乾癬 Web市民公開講座
2020年10月25日
「大動脈シンポジウム2020」~大動脈瘤と大動脈解離を知ろう~
2020年09月29日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
2020年09月17日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
2020年03月29日
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 医療講演会と患者・家族交流会
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難病関連ニュース

2021年07月27日
第39回指定難病検討委員会の開催
2021年07月14日
難病・小慢対策の見直しに関する意見書について
2021年06月30日
第68回難病対策委員会の開催
2021年06月25日
第38回指定難病検討委員会の開催
2021年06月10日
第37回指定難病検討委員会の開催
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