活動予定など

2022年05月25日
「膠原病」の医療講演会のご案内
2022年05月23日
就労に関する講演会のご案内
2022年03月20日
学習講演会と難病医療相談会
2022年03月04日
「難病サロン」を開催します
2022年02月27日
府民のつどい
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お知らせ

小児慢性特定疾病児等ピアカウンセリングのお知らせ

大阪難病相談支援センターでは、難治性の病気のある子どもを育てたことのある母親や、自身が難病を抱えている人が、お話を聴かせていただいています。0歳~20歳未満の小児慢性特定疾病のお子さんや、そのご家族などからのお話しやご相談をお受けしています。

〔相談時間〕月・水・金曜日 午前10時~午後3時(祝日および年末年始休み)

◎詳しくは、ホームページをご覧ください。

チラシはこちら

災害啓発チラシについて(点字版もあります!)

◎「難病患者の皆さまへ 災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ※チラシはこちらから
◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう!」    
  ※チラシはこちらから

〔点字版について〕 

※下記の災害啓発チラシの点字版を大阪難病相談支援センターにご用意しています。  
 貸し出しはできないのですが、ご希望の方はご覧いただけます。  
 詳しくは、大阪難病相談支援センターまでお電話にてお問合せください。  
  ◎「難病患者の皆さまへ~災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ◎「小児慢性特定疾患児と保護者の皆さまへ     
     ~災害時に災害発⽣時に備えてチェックをしましょう!」  
  ◎「災害発⽣時に必要な物品等のチェックをしましょう!」  
  ◎「通院や治療をしているお子さんへ(小学生向け)     
     ~災害から身を守るために!」

トピックス

「患者・家族の会」のページを更新いたしました。

こちらのページをご覧ください。

RDD大阪×難病の日 のご案内

日 時: 令和4年5月28(土)午後2時~4時  〔入場無料・参加自由〕
場 所: 大阪難病相談支援センター + ZOOM ハイブリッド
主 催: RDD大阪実行委員会

内 容: 清水健さんトークショー

※コロナ対策のため会場参加は30名(先着順)とします。

※申し込み方法等はRDD大阪実行委員会のホームページをご覧ください。
  https://www.facebook.com/RDDosaka

※詳しくはこちらのチラシ をご覧ください。

「難病サロン」を開催いたします。〔参加費無料〕

どなたでも、同じ病気でなくても、誰かとつながりたい・・・・。
大阪難病相談支援センターでは、難病患者さんや小児慢性特定疾病のお子さんやその
ご家族の方が、気軽に楽しく話せる場所をつくりました。病名にとらわれず、病気と
向き合うなかでの不安や悩みなど、何でもおしゃべりできるサロンです。
開催日の2日前までにお電話かメールでお申し込みください。お待ちしております。

令和4年 5月 6日(金) 令和4年 11月 4日(金)
     6月 4日(土)      12月 3日(土)
     7月 1日(金) 令和5年 1月 6日(金)
     8月 6日(土)      2月 4日(土)
     9月 2日(金)      3月 3日(金)
     10月 1日(土)  

※14時から16時の間にご自由にお越しください。

※申し込み方法等はこちらのチラシをご覧ください。

「難病」とは

「難病」とは
2015年1月1日より「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、「難病法」といいます)が施行され、その中で「難病」は「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、その疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。

「指定難病」とは
難病法の中で、医療費助成の対象とする疾患は「指定難病」と呼ばれます。
「難病」は上記のように、
1)発病の機構が明らかでなく
2)治療方法が確立していない
3)希少な疾患であって
4)長期にわたり療養を必要とすることとなるもの
という4つの条件を必要としていますが、
「指定難病」はさらに、
5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること
という2条件が加わっています。
よって「指定難病」は、「難病」の中でも患者数が一定の人数を超えず、しかも客観的な診断基準が成立していることなどが必要になります。

難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。
難病法では、
1)難病の患者に対する医療費助成制度
2)難病の患者に対する医療を提供する体制の確保
3)難病の患者に対する医療に関する人材の養成
4)難病に関する調査及び研究
5)難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進、などの医療や研究の事項のみならず、
6)難病の患者の療養生活の環境整備
7)難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携 など
難病に係る総合的な施策を進めています。

上記の6)難病の患者の療養生活の環境整備の一環として、難病の患者の生活上の不安が大きいことを踏まえ、難病の患者が住み慣れた地域において安心して暮らすことができるよう、難病相談支援センター等を通じて難病の患者を多方面から支えるネットワークを構築を目指しています。

参考:「大阪府 難病ポータルサイト」

疾患別学習会など

2020年11月01日
大阪乾癬 Web市民公開講座
2020年10月25日
「大動脈シンポジウム2020」~大動脈瘤と大動脈解離を知ろう~
2020年09月29日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
2020年09月17日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
2020年03月29日
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 医療講演会と患者・家族交流会
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