疾患別学習会 | 大阪難病相談支援センターHP

〇日時：2025年08月16日(土)14:00現地集合(予定)
　　　　　　　　　〜17日(日)15:00現地解散(予定)

〇場所：国際障害者交流センター　ビッグ・アイ
　　　　　大阪府堺市南区茶山台1-8-1 TEL072-290-0900
　　　　　泉ヶ丘駅から徒歩7分

〇対象者：インスリン依存型糖尿病患者とその家族
　　　　小学校3年生までは親子参加（4年生以上の児の参加は本人のみでも可）
　　　　シニアの人も子どもを連れてご参加ください。

〇人数：60人程度

〇参加費(1泊2日、食事込み)： 3歳未満　　無料（食事なし）
　　　　　　　　　　　　　　 3歳～高校3年生　 5,000円
　　　　　　　　　　　　　　19歳以上　 10,000円
　　　　日帰りは１人１日　5,000円（子どもも大人も）
　　　　　　　　　　２日　10,000円

※『さかえ』記載の参加費を見直しました。
　賛助や役員の寄付などで何とかキャンプを運営してきましたが
　キャンパーの減少、昨今の物価上昇もあり参加費を変更させて
　頂きました。
　何卒ご理解いただきますようお願い申し上げます。　

〇申し込み先：LINE：添付資料のQRコードから友達追加お願いします
　　　　　　　〒591-8005 堺市北区新堀町1-39-5-129
　　　　　　　　大谷由香宛(e-mail: yuka-ohtani@ezweb.ne.jp)

〇申し込み方法
　・申し込み用紙に必要事項を記載し、LINEにて写真でお送りください。
　・LINEが使用できない方は申し込み用紙に必要事項を記載し、郵送にて上記宛にお送りください。
　　※申し込み用紙のダウンロードはこちら（エクセルシート）

〇申し込み締め切り：2025年7月15日

スタッフ：医師・看護師・メーカーさん・つぼみの会役員が常駐します。

スタッフ参加費：医師　　　　　10,000円
　　　　　　　　看護師　　　　10,000円
　　　　　　　　栄養士　　　　 10,000円
　　　　　　　　メーカーさん　 10,000円
　　　　　　　　つぼみの会役員10,000円
　　　　　　※日帰り1日につき　5,000円
◎今年より全員からいただくことになりました。よろしくお願いいたします。

大阪脊柱靭帯骨化症友の会　医療講演会と患者・家族交流会

大阪脊柱靱帯骨化症（OPLL）友の会　第32回医療講演会と患者・家族交流会

場所：エル・おおさか｢大阪府立労働センター｣｢京阪・大阪メトロ天満橋西へ徒歩5 分｣
　　　　6 階 606 号室（玄関正面のエレベーターをご利用ください）
日時：令和7年3月2 日（日）１３：３０～１６：３０

第1部医療講演会13：30～
　　　演題「脊柱靭帯骨化症、正しい知識とその対策」
　　　講師　川口善治先生（富山大学医学部整形外科教授）
　　質疑応答14：30～15：00

第２部患者・家族交流会15：３0～
　　　（困っていることなど患者・家族と一緒に考える集いです）

参加料無料｢どなたでも参加できますが必ず事前にお申込み下さい｣

〔定員〕会場80名　　オンライン100名
　　　　※オンラインは第一部のみの参加となります

主催：大阪脊柱靱帯骨化症友の会
協力：大阪難病相談支援センター

※詳しくはこちらのチラシをご覧ください。

〔申込方法〕
　①こちらの参加申込フォームからお申込みください。
　　　※オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームからお申込みください。
　②FAX・メール・電話でも受付けています。
　　　大阪脊柱靱帯骨化症（OPLL）友の会事務局　
　　　　お名前･人数･電話番号とともにお申込みください。
　　　　　FAX: 050-3588-7902
　　　　　E-mail：opll@mail-osaka.com
　　　　　TEL：080-4395-2850

神経・筋疾患で療養中の方の災害への備え〔動画配信〕

神経・筋疾患で療養中の方の災害への備え
～いざという時の防災対策を体験してみませんか？～

令和６年度　茨木保健所難病広域講演会　動画配信のお知らせ

〔動画配信予定期間〕令和7年3月27日(木)まで

講師：今福恵子氏（豊橋創造大学保健医療学部看護学科教授）
　　　雪本和佳子氏（東和会グループ訪問看護ステーションアイ所長）

【配信内容】YouTubeによる動画
〇神経・筋疾患の難病患者・家族の災害時の備えについて（約 48 分）
〇災害対策の昔と今（約 9 分）
〇災害への備え～共に考え・助け合い、一緒に生きる為に～（約 15 分）

〔お問合せ先〕
　　大阪府茨木保健所　地域保健課
　　　母子・難病・地域ケアチーム
　　　　TEL 072(624)4668　〔平日9：00～17：45〕

※チラシはこちら

※動画配信ホームページはこちら

「小児膠原病のつどい」開催のご案内　（オンライン併用開催・参加無料）

日時：2024年１０月６日（日）13：00～16：20（12：30より受付開始）
場所：エル・おおさか（大阪府立労働センター）本館６階６０６〔定員５０名〕
　　　　（オンライン参加（ZOOM）での参加も可能です〔定員50名〕）

※詳しくはこちらのチラシを参照ください。

内容：プログラム１　医療講演会（13：00～14：00）
　　　　　「小児膠原病～こどもが膠原病の疑いがあると言われたら」
　　　　　　　秋岡親司先生（京都府立医科大学大学院小児科学准教授）
　　　プログラム２　医療相談会（14：10～15：10）
　　　　　・個別相談ではございません。
　　　　　・相談内容は参加申込みフォームでお受けいたします
　　　　　・会場でも質問用紙を配布いたします。
　　　プログラム３　交流会（15：20～16：20）

対象：主に小児発症の膠原病患者および家族、小児期発症で成人された方

申込：関西ブロックホームページ（https://kougen-kansai.org/）の
　　　　参加申込みフォームよりお申し込みください。
　　　　（申込締め切り　2024年9月30日（月））

主催：一般社団法人全国膠原病友の会　
共催：全国膠原病友の会関西ブロック

市民公開講座　筋萎縮性側索硬化症(ALS)の克服に向けた治療への挑戦

第29回日本遺伝子細胞治療学会学術集会
『市民公開講座　筋萎縮性側索硬化症(ALS)の克服に向けた治療への挑戦』
が開催されます。

日時：令和5年9月10日(日曜日)　 13時00分から14時30分

会場：大阪国際会議場　10F　1001-1003
　　　　(住所：大阪市北区中之島５丁目３−５１)

主催：日本遺伝子細胞治療学会、後援：日本難病医療ネットワーク学会

申込締め切り：9月5日(火曜日)

※チラシはこちら

WEB学校説明会・相談会のご案内（１型糖尿病）

日時：2023年5月19日（金）
午後5時より1時間半程度

※詳しくはチラシをごらんください

大阪乾癬 Web市民公開講座

日時：2020年11月1日（日）13時30分～14時45分
形式：事前登録制 Web配信
　　　（最大500名まで視聴可能）
主催：マルホ株式会社

後援：大阪乾癬患者友の会

☆詳細はこちら

内容
　第一部：特別講演（40分）
　第二部：患者体験談（15分）
　第三部：パネルディスカッション（20分）

参加費：視聴無料
どなたでもご視聴いただけます！

てんかんについて学ぼう！～よりよい毎日のために～

t202020

ウェブセミナー開催！

配信日時：2020年９月29日（火）19：00～20：00
演題：「てんかんの治療」
講師：富永康仁先生（大阪大学医学部附属病院・小児科）

※視聴には事前申込が必要です
※チラシはこちら

てんかんについて学ぼう！～よりよい毎日のために～

t202020

ウェブセミナー開催！

配信日時：2020年９月17日（木）19：00～20：00
演題：「てんかんの基礎知識」
講師：谷直樹先生（大阪大学医学部附属病院・脳神経外科）

※視聴には事前申込が必要です
※チラシはこちら

大阪脊柱靭帯骨化症友の会　医療講演会と患者・家族交流会

後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症　第26回医療講演会

場所：エルおおさか｢大阪府立労働センター｣｢京阪・大阪メトロ天満橋西へ徒歩5 分｣
　　　　6 階 606 号室（玄関正面のエレベーターをご利用ください）
日時：令和2年3月29 日（日）１３：３０～１６：００

第1部医療講演会13：30（受付13：00 開始）
　　　演題（脊柱靱帯骨化症と脊髄損傷について）
　　　講師佐々木学先生｢医療法人医誠会病院脊椎脊髄センター長｣

第２部患者・家族交流会15：00 （16：00閉会）
　　　（困っていることなど患者・家族と一緒に考える集いです）

参加料無料｢どなたでも参加できますが必ず事前に参加申込してください｢先着90名限定｣

主催：大阪脊柱靱帯骨化症友の会
共催：NPO 法人大阪難病連・大阪難病相談支援センター
　　　兵庫県ＯＰＬＬ患者友の会・奈良骨化症患者の会・近江脊柱靱帯骨化症友の会・
　　　紀の国・和歌山脊柱靱帯骨化症友の会・京都わらび会・頸髄症を学びあう会・
協力：医療法人医誠会病院

参加申込先大阪脊柱靱帯骨化症（OPLL）友の会事務局
　　　　　FAX ０６－６６９７－６２５６　E-Mail osakaopll@nifty.com

※詳しくはこちら

全国膠原病友の会大阪支部　茶話会

第２３回　茶話会のお知らせ

茶話会は総会やお食事会のように出欠はあえてとりません。
いろんな方に会いたい、おしゃべりしたい、困っていることを聞いてほしいと思ったら、当日直接会場へお越しください。
友の会の会員以外の方の参加もOK です！お気軽にご参加ください。
お待ちしております♪

◎日時：2020年３月８日（日）14 時～16 時　
　途中からの参加、退席もＯＫです

◎場所：西九条第五町団集会所（大阪市此花区西九条2-12-1）
　ＪＲ環状線・阪神「西九条駅」下車徒歩約５分

※詳しくはこちら

〔定期開催〕網膜色素変性症交流サロン（毎月第３土曜日）

■（愛称）「ＲＰ・みんなの部屋」

日時毎月第３土曜日１３時～１６時
場所日本ライトハウス情報文化センター４階会議室
（交通）大阪メトロ・四ツ橋線「肥後橋駅」②出口前
　　　　京阪中之島線「渡辺橋駅」から徒歩３分
　　　　京阪本線・大阪メトロ御堂筋線「淀屋橋駅」④出口から徒歩１０分
（参加費無料、入退室自由、見学歓迎）

問い合わせＪＲＰＳ大阪・事務局（松本） ℡090-7343-8980
ｅ＿mail:osakajrps@yahoo.co.jp

※詳しくはこちら

〔北河内地区〕　網膜色素変性症交流サロン

※参加費無料、入退室自由、見学歓迎、他地区からの参加もＯＫ

■北河内地区（予定）
　日時２０２０年２月８日（土）１３時３０分～１６時
　場所枚方市立サンプラザ生涯学習市民センター第３集会室
　　　（交通）京阪電車「枚方市駅」東口サンプラザ3号館5階
　申込み市川 ℡０８０－８５０３－２８９２

■公益社団法人日本網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ）ホームベージ http://www.jrps.org
■大阪府網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ大阪）ホームページ http://www.jrps.org/osaka/local/

※会場都合上、できれば申し込みをお願いします。当日参加も大歓迎！
※（予定）は、会場予約の都合によるものです。申込み先にご確認いただくか、ＪＲＰＳ大阪ホームページ「活動予定」でご確認ください。

※詳しくはこちら

短腸症候群の会　第32回交流会

ー　専門医による講演・患者や家族同士による懇談　－

講演「中心静脈カテーテルの管理について」
　　　～刺入部や周辺の皮膚トラブルを中心に～
講師　大阪大学小児外科田附裕子先生

参加費：無料、事前申込：不要
日時：2020年1月25日（土）14:00～16:30
会場：京都社会福祉会館Ａ会議室
　　　京都府京都市上京区猪熊通丸太町下る中之町519 TEL075-801-6301
　　　地下鉄二条城前駅1番出口より徒歩10 分
　　　車の場合は会場、近隣の有料駐車場をご利用ください
　　※終了後に別会場にて開催する親睦会では飲食費の負担が必要です

お問い合わせ：一般社団法人短腸症候群の会
　　　〒319-1553 茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘4-297-43
　　　http://short-bowel-synd.seesaa.net/
　　　sbsa2014@gmail.com TEL 080-5439-7830（高橋（正））

※詳しくはこちら