大阪難病相談支援センターHP

大阪脊柱靱帯骨化症（OPLL）友の会　第32回医療講演会と患者・家族交流会

場所：エル・おおさか ｢大阪府立労働センター｣ ｢京阪・大阪メトロ天満橋 西へ徒歩5 分｣
　　　　6 階 606 号室 （玄関正面のエレベーターをご利用ください）
日時：令和7年3月2 日（日） １３：３０～１６：３０

第1部 医療講演会13：30～
　　　演題 「脊柱靭帯骨化症、正しい知識とその対策」
　　　講師 　川口善治先生 （富山大学医学部 整形外科 教授）
　　質疑応答14：30～15：00

第２部 患者・家族交流会15：３0～
　　　（困っていることなど患者・家族と一緒に考える集いです）

参加料 無料 ｢どなたでも参加できますが必ず事前にお申込み下さい｣

〔定員〕会場80名　　オンライン100名
　　　　※オンラインは第一部のみの参加となります

主催：大阪脊柱靱帯骨化症友の会
協力：大阪難病相談支援センター

※詳しくはこちらのチラシ をご覧ください。

〔申込方法〕
　①こちらの参加申込フォームからお申込みください。
　　　※オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームからお申込みください。
　②FAX・メール・電話でも受付けています。
　　　大阪脊柱靱帯骨化症（OPLL）友の会事務局　
　　　　お名前･人数･電話番号とともにお申込みください。
　　　　　FAX: 050-3588-7902
　　　　　E-mail：opll@mail-osaka.com
　　　　　TEL：080-4395-2850

神経・筋疾患で療養中の方の災害への備え
～いざという時の防災対策を体験してみませんか？～

令和６年度　茨木保健所 難病広域講演会　動画配信のお知らせ

〔動画配信予定期間〕令和7年3月27日(木)まで

講師：今福恵子氏（豊橋創造大学保健医療学部看護学科教授）
　　　雪本和佳子氏（東和会グループ訪問看護ステーションアイ所長）

【配信内容】YouTubeによる動画
〇神経・筋疾患の難病患者・家族の災害時の備えについて（約 48 分）
〇災害対策の昔と今（約 9 分）
〇災害への備え～共に考え・助け合い、一緒に生きる為に～（約 15 分）

〔お問合せ先〕
　　大阪府茨木保健所　地域保健課
　　　母子・難病・地域ケアチーム
　　　　TEL 072(624)4668　〔平日9：00～17：45〕

※チラシはこちら

※動画配信ホームページはこちら

日時：2024年１０月６日（日）13：00～16：20（12：30より受付開始）
場所：エル・おおさか（大阪府立労働センター）本館６階６０６〔定員５０名〕
　　　　（オンライン参加（ZOOM）での参加も可能です〔定員50名〕）

※詳しくはこちらのチラシを参照ください。

内容：プログラム１　医療講演会（13：00～14：00）
　　　　　「小児膠原病～こどもが膠原病の疑いがあると言われたら」
　　　　　　　秋岡親司先生（京都府立医科大学大学院小児科学准教授）
　　　プログラム２　医療相談会（14：10～15：10）
　　　　　・個別相談ではございません。
　　　　　・相談内容は参加申込みフォームでお受けいたします
　　　　　・会場でも質問用紙を配布いたします。
　　　プログラム３　交流会（15：20～16：20）

対象：主に小児発症の膠原病患者および家族、小児期発症で成人された方

申込：関西ブロックホームページ（https://kougen-kansai.org/）の
　　　　参加申込みフォームよりお申し込みください。
　　　　（申込締め切り　2024年9月30日（月））

主催：一般社団法人全国膠原病友の会　
共催：全国膠原病友の会関西ブロック

第29回日本遺伝子細胞治療学会学術集会
『市民公開講座　筋萎縮性側索硬化症(ALS)の克服に向けた治療への挑戦』
が開催されます。

日時：令和5年9月10日(日曜日)　 13時00分から14時30分

会場：大阪国際会議場　10F　1001-1003
　　　　(住所：大阪市北区中之島５丁目３−５１)

主催：日本遺伝子細胞治療学会、後援：日本難病医療ネットワーク学会

申込締め切り：9月5日(火曜日)

※チラシはこちら

日時：2023年5月19日（金）
午後5時より1時間半程度

※詳しくはチラシをごらんください

日時：2020年11月1日（日）13時30分～14時45分
形式：事前登録制 Web配信
　　　（最大500名まで視聴可能）
主催：マルホ株式会社

後援：大阪乾癬患者友の会

☆詳細はこちら

内容
　第一部：特別講演（40分）
　第二部：患者体験談（15分）
　第三部：パネルディスカッション（20分）

参加費：視聴無料
どなたでもご視聴いただけます！

ウェブセミナー開催！

配信日時：2020年９月29日（火）19：00～20：00
演題：「てんかんの治療」
講師：富永 康仁 先生（大阪大学医学部附属病院・小児科）

※視聴には事前申込が必要です
※チラシはこちら

ウェブセミナー開催！

配信日時：2020年９月17日（木）19：00～20：00
演題：「てんかんの基礎知識」
講師：谷 直樹 先生（大阪大学医学部附属病院・脳神経外科）

※視聴には事前申込が必要です
※チラシはこちら

後縦靭帯骨化症・黄色靭帯骨化症　第26回医療講演会

場所：エルおおさか ｢大阪府立労働センター｣ ｢京阪・大阪メトロ天満橋 西へ徒歩5 分｣
　　　　6 階 606 号室 （玄関正面のエレベーターをご利用ください）
日時：令和2年3月29 日（日） １３：３０～１６：００

第1部 医療講演会13：30（受付13：00 開始）
　　　演題 （脊柱靱帯骨化症と脊髄損傷について）
　　　講師 佐々木 学先生 ｢医療法人医誠会病院 脊椎脊髄センター長｣

第２部 患者・家族交流会15：00 （16：00閉会）
　　　（困っていることなど患者・家族と一緒に考える集いです）

参加料 無料 ｢どなたでも参加できますが必ず事前に参加申込してください｢先着90名限定｣

主催：大阪脊柱靱帯骨化症友の会
共催：NPO 法人大阪難病連・大阪難病相談支援センター
　　　兵庫県ＯＰＬＬ患者友の会・奈良骨化症患者の会・近江脊柱靱帯骨化症友の会・
　　　紀の国・和歌山脊柱靱帯骨化症友の会・京都わらび会・頸髄症を学びあう会・
協力：医療法人 医誠会病院

参加申込先 大阪脊柱靱帯骨化症（OPLL）友の会事務局
　　　　　FAX ０６－６６９７－６２５６ 　E-Mail osakaopll@nifty.com

※詳しくはこちら

第２３回　茶話会のお知らせ

茶話会は総会やお食事会のように出欠はあえてとりません。
いろんな方に会いたい、おしゃべりしたい、困っていることを聞いてほしいと思ったら、当日直接会場へお越しください。
友の会の会員以外の方の参加もOK です！お気軽にご参加ください。
お待ちしております♪

◎日時：2020年３月８日（日）14 時～16 時　
　途中からの参加、退席もＯＫです

◎場所：西九条第五町団集会所 （大阪市此花区西九条2-12-1）
　ＪＲ環状線・阪神「西九条駅」下車 徒歩約５分

※詳しくはこちら

■（愛称）「ＲＰ・みんなの部屋」

日時 毎月第３土曜日 １３時～１６時
場所 日本ライトハウス情報文化センター４階会議室
（交通）大阪メトロ・四ツ橋線「肥後橋駅」②出口前
　　　　京阪中之島線「渡辺橋駅」から徒歩３分
　　　　京阪本線・大阪メトロ御堂筋線「淀屋橋駅」④出口から徒歩１０分
（参加費無料、入退室自由、見学歓迎）

問い合わせ ＪＲＰＳ大阪・事務局（松本） ℡090-7343-8980
ｅ＿mail:osakajrps@yahoo.co.jp

※詳しくはこちら

※参加費無料、入退室自由、見学歓迎、他地区からの参加もＯＫ

■北河内地区（予定）
　日時 ２０２０年２月８日（土） １３時３０分～１６時
　場所 枚方市立サンプラザ生涯学習市民センター第３集会室
　　　（交通）京阪電車「枚方市駅」東口サンプラザ3号館5階
　申込み 市川 ℡０８０－８５０３－２８９２

■公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ）ホームベージ http://www.jrps.org
■大阪府網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ大阪）ホームページ http://www.jrps.org/osaka/local/

※会場都合上、できれば申し込みをお願いします。当日参加も大歓迎！
※（予定）は、会場予約の都合によるものです。申込み先にご確認いただくか、ＪＲＰＳ大阪ホームページ「活動予定」でご確認ください。

※詳しくはこちら

ー　専門医による講演・患者や家族同士による懇談　－

講演「中心静脈カテーテルの管理について」
　　　～刺入部や周辺の皮膚トラブルを中心に～
講師　大阪大学小児外科田附裕子先生

参加費：無料、事前申込：不要
日時：2020年1月25日（土）14:00～16:30
会場：京都社会福祉会館Ａ会議室
　　　京都府京都市上京区猪熊通丸太町下る中之町519 TEL075-801-6301
　　　地下鉄二条城前駅1番出口より徒歩10 分
　　　車の場合は会場、近隣の有料駐車場をご利用ください
　　※終了後に別会場にて開催する親睦会では飲食費の負担が必要です

お問い合わせ：一般社団法人短腸症候群の会
　　　〒319-1553 茨城県北茨城市中郷町汐見ヶ丘4-297-43
　　　http://short-bowel-synd.seesaa.net/
　　　sbsa2014@gmail.com TEL 080-5439-7830（高橋（正））

※詳しくはこちら

※参加費無料、入退室自由、見学歓迎、他地区からの参加もＯＫ

■北摂地区（予定）
　日時 ２０２０年１月１９日（日） １３時３０分～１６時
　場所 豊中市立蛍池公民館
　　（交通）阪急・宝塚線・大阪モノレール「蛍池駅」西側すぐ（ルシオーレビルA棟5階）
　申込み 三ツ井 ℡０９０－４２８６－０１０２

■公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ）ホームベージ http://www.jrps.org
■大阪府網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ大阪）ホームページ http://www.jrps.org/osaka/local/

※会場都合上、できれば申し込みをお願いします。当日参加も大歓迎！
※（予定）は、会場予約の都合によるものです。申込み先にご確認いただくか、ＪＲＰＳ大阪ホームページ「活動予定」でご確認ください。

※詳しくはこちら

※参加費無料、入退室自由、見学歓迎、他地区からの参加もＯＫ

■南河内地区
　日時 ２０１９年１１月２４日（日） １３時３０分～１６時
　場所 大阪狭山市文化会館（さやかホール）中会議室
　　　（交通） 南海高野線「大阪狭山市駅」徒歩約５分
　申込み 谷口 ℡０９０－３９４３－４１９１

■公益社団法人 日本網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ）ホームベージ http://www.jrps.org
■大阪府網膜色素変性症協会
（ＪＲＰＳ大阪）ホームページ http://www.jrps.org/osaka/local/

※会場都合上、できれば申し込みをお願いします。当日参加も大歓迎！

※詳しくはこちら

第16回　大阪MS／NMOコムラード　医療イベント

多発性硬化症／視神経脊髄炎の治療最前線！
そして、疲れ、集中力、注意力減退／物忘れ解説

日時：2019年11月24日（日）12：30開場

場所：グランキューブ大阪（大阪国際会議場）　1008議場

※詳しくはこちら

第２２回　茶話会のお知らせ

茶話会は総会やお食事会のように出欠はあえてとりません。
いろんな方に会いたい、おしゃべりしたい、困っていることを聞いてほしいと思ったら、当日直接会場へお越しください。
友の会の会員以外の方の参加もOK です！お気軽にご参加ください。
お待ちしております♪

◎日時：201９年11 月10 日（日）14 時～16 時　
　途中からの参加、退席もＯＫです

◎場所：西九条第五町団集会所 （大阪市此花区西九条2-12-1）
　ＪＲ環状線・阪神「西九条駅」下車 徒歩約５分

※詳しくはこちら

日時：2019年10月13日（日）　14：00～17：00

場所：大阪市立大学医学部学舎18階会議室

講演：「天疱瘡治療について」（仮）

※詳しくはこちら