日程:2025年9月14日(日)13:00〜15:25
会場:TKP大阪御堂筋カンファレンスセンター
方法:会場参加とオンライン視聴(セミナー:YouTube / カフェ:Zoom)
プログラム
第一部 アレクシオンファーマ合同会社共催セミナー
「NMOSDと共に「私の人生」を生きるために」 藤井ちひろ先生
(関西医科大学総合医療センター)
第二部 NMOJ主催
「NMOJリアルカフェ」*オンラインでの参加も可能です〜〜
※詳しくはこちらをご覧ください。
〔NPO法人日本視神経脊髄炎患者会より〕
NPO法人日本視神経脊髄炎患者会は、NMOSDにフォーカスした患者会です。
代表者(理事長)の坂井田真実子は2016年に国指定難病13視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)を発病、2021年より患者会活動を開始致しました(2022年4月法人化)。
ミッション:視神経脊髄炎スペクトラム障害が取り残されない社会〜見えない痛みに耳を傾け、隠れている弱さに手を差し伸べる〜を掲げ、当事者とご家族にとってのよりよい社会実現を目指しております。
現在の登録会員数は日本全国に約370名で、会費無料の患者会です。
私共の活動の中で、日本の各地でNMOSDの講演会を開催する「みんなに会いに行く」という活動を行っております。
内容は、専門医の講演と、患者交流会で、どちらも現地開催と、オンライン視聴のハイブリッド開催です。
ひろく大阪近隣の神経難病の患者さんにご参加いただければ幸いです。