活動予定など

2024年12月12日
福祉講演会「障害者総合支援法に基づく福祉サービスの利用について」
2024年11月29日
医療講演会「皮膚筋炎/多発性筋炎について」
2024年11月27日
難病患者と、子ども難病患者へのピアサポート学習会 2024 秋
2024年10月27日
学習講演会と難病医療講演会
2024年10月19日
令和6年度 厚生労働省 慢性疼痛診療システム均てん化等事業
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疾患別学習会など

2025年03月02日
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 医療講演会と患者・家族交流会
2024年12月11日
神経・筋疾患で療養中の方の災害への備え 〔動画配信〕
2024年10月06日
「小児膠原病のつどい」開催のご案内 (オンライン併用開催・参加無料)
2023年09月10日
市民公開講座 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の克服に向けた治療への挑戦
2023年05月19日
WEB学校説明会・相談会のご案内(1型糖尿病)
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講演等の詳細のご案内

福祉講演会「障害者総合支援法に基づく福祉サービスの利用について」

日時:2024年12月12日(木) 14:00~15:30
     福祉講演会  14:00~14:40
     相談会(質疑)14:50~15:30
      ※個別相談ではありません。

場所:大阪難病相談支援センター 研修室

講師:大阪市福祉局 障がい者施策部 障がい支援課
     安田 朗 氏

※ 詳しくは こちら をご覧ください(チラシ)

参加方法:会場参加・オンライン参加(ZOOM)

対象者:難病患者・家族・関係者等

参加費:無料

定 員:会場 25名、オンライン50名

申込方法:こちらの「 参加申込フォーム 」からお申し込みください。
 ※オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームをご利用ください。

お問い合わせ先:大阪難病相談支援センター
        Eメール( inform@nanbyo.osaka )
        または、                 
        ☎06-6926-4553 〔月~金(祝日除く) 10:00~16:30〕

申し込み期限:2024年12月10日(火)
  ※会場は定員になり次第、締め切りいたします。

2024年12月12日

医療講演会「皮膚筋炎/多発性筋炎について」

日時:2024年11月29日(金) 14:00~16:00
     医療講演会  14:00~15:00
     相談会(質疑)15:10~16:00
      ※個別相談ではありません。

場所:大阪難病相談支援センター 研修室

講師:日本生命病院 呼吸器・免疫内科
     小中 八郎 先生

※ 詳しくはこちら をご覧ください(チラシ)

参加方法:会場参加・オンライン参加(ZOOM)

対象者:難病患者・家族・関係者等

参加費:無料

定 員:会場 25名、オンライン50名

申込方法:こちらの「 参加申込フォーム 」からお申し込みください。
 ※オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームをご利用ください。

お問い合わせ先:大阪難病相談支援センター
        Eメール( inform@nanbyo.osaka )
        または、         
        ☎06-6926-4553 〔月~金(祝日除く) 10:00~16:30〕

申し込み期限:2024年11月27日(水)
  ※会場は定員になり次第、締め切りいたします。

2024年11月29日

難病患者と、子ども難病患者へのピアサポート学習会 2024 秋

~難病患者や家族のための、身近なピアサポーターになりたいあなたへ~

日時:令和6年11月27日(水)
    10:00~15:00(12時~13時は昼休憩)

会場:大阪難病相談支援センター 研修室
   (住所:大阪市住吉区万代東3丁目1-46 大阪府こころの健康総合センター3階)

〔参加費無料〕
申込締め切り:11月22日(金)※会場30名前後、オンライン(ZOOM)人数制限なし

※詳しくは こちらのチラシ をご覧ください。

第一部 10時~12時 講義(ハイブリッド)
第二部 13時~15時 グループワークを通して学ぶ(会場のみ)

  講師:尾下 葉子 氏
    (大阪府障がい者ピアサポート研修講師 ・ 小児難病ピアカウンセラー)

対象者:難病患者・難病児・ご家族・相談事業に携わっている関係者

〔申込方法〕
 ①こちらの参加申込フォームからお申込みください。
 ②電話でも受付けています。
   大阪難病相談支援センター
     電話:06-6926-4553 〔月~金(祝日除く)10時~16時30分〕

主催:大阪難病相談支援センター、NPO法人大阪難病連

※センター周辺は飲食店等がありませんので、昼食と飲み物を各人でご用意ください。

 

2024年11月27日

学習講演会と難病医療講演会

日時:2024年10月27日(日) 
   午前10時15分~午後4時

会場:エル・おおさか (大阪府立労働センター)
    (大阪市中央区北浜東3-14)
   京阪電鉄「天満橋駅」または OsakaMetro谷町線「天満橋駅」下車 徒歩10分

〔入場無料〕

※詳しくはこちらのチラシをご覧ください。

※申込みはこちらの参加申込みフォームからお願いいたします。

プログラム1:学習講演会(会場およびオンラインでのハイブリッド方式)
 (AM10:15~12:00)
  『難病治療を目指す再生医療の発展について』
     講師:岡田 潔 先生〔会場先着70名、オンライン先着100名〕
(大阪大学大学院医学系研究科・医学部附属病院 産学連携・クロスイノベーションイニシ  アティブ特任教授、大阪大学医学部附属病院 未来医療開発部 再生医療等支援室 副室長)
     エル・おおさか〔本館7階708号室〕

プログラム2:難病医療講演会
 (PM1:15~4:00)
(1) 『地球環境と病気 ~人新世をパーキンソン病と過ごす~』
     講師:佐古田 三郎 先生
  (篤友会オーガニッククリニック院長、大阪刀根山医療センター名誉院長、大阪大学
   名誉教授)
     エル・おおさか〔本館7階708号室〕
(2) 『腸内環境とクローン病・潰瘍性大腸炎のお話』
     講師:井上 拓也 先生(いのうえ消化器内科クリニック(泉大津市))
     エル・おおさか〔本館6階606号室〕
      ※個別のチラシはこちら
(3) 『後縦靭帯骨化症・病気の正しい理解と新しい知見』・患者家族交流会も予定
     講師:武中 章太 先生(JCHO大阪病院 整形外科)  
     エル・おおさか〔本館5階 研修室2〕
      ※個別のチラシはこちら
      ※会場とオンラインのハイブリッド方式で開催いたします。
(4) 『てんかんと精神症状』
     講師:山本 忍 先生(やまもとクリニック院長)
     エル・おおさか〔本館7階701号室〕

〔問い合わせ〕
  大阪難病相談支援センター 
   〒558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
          大阪府こころの健康総合センター3階
   TEL:06-6926-4553〔10:00~16:30 月~金(祝日除く)〕
   メールアドレス:inform@nanbyo.osaka

※定員になりましたら締め切らせていただきます。
  「定員についてはチラシをご覧ください」

主催:大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪難病相談支援センター

2024年10月27日

令和6年度 厚生労働省 慢性疼痛診療システム均てん化等事業

令和6年度 厚生労働省 慢性疼痛診療システム均てん化等事業 ₋近畿地区₋
 大阪難病相談支援センター 患者会連携セミナー

日時:令和6年10月19日(土)
    14:00~16:00(受付13:30~)

会場:大阪難病相談支援センター(会議室)
   (住所:大阪市住吉区万代東3丁目1-46 大阪府こころの健康総合センター3階)

〔入場無料〕
申込締め切り:10月11日(金)※会場先着30名(オンライン参加可)

※詳しくは こちらのチラシ をご覧ください。

第一部 講演(14:00~14:50)
 「痛みと社会の問題」解決の糸口をさぐる
  講師:からだの痛み電話相談ご相談窓口相談員(日本いたみ財団)

第二部 交流タイム(15:00~16:00)

対象者:患者ご本人およびそのご家族(医療者も参加可能です)

〔申込み〕
会場参加:大阪難病相談支援センター
      電話:06-6926-4553
      受付時間:月~金(祝日除く)10時~16時30分
      メールアドレス:inform@nanbyo.osaka
オンライン参加:こちらの参加申込フォームにご入力ください。

主催:大阪難病相談支援センター、一般社団法人 日本いたみ財団、
   NPO法人痛みにとりくむしらかば

2024年10月19日
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