活動予定など

2024年10月27日
学習講演会と難病医療講演会
2024年05月26日
パーキンソン病のリハビリテーション
2024年04月20日
小児難病患者家族交流会
2024年03月24日
2024年 春の難病医療講演会
2024年02月25日
府民のつどい×RDD大阪 シンポジウム
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疾患別学習会など

2023年09月10日
市民公開講座 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の克服に向けた治療への挑戦
2023年05月19日
WEB学校説明会・相談会のご案内(1型糖尿病)
2020年11月01日
大阪乾癬 Web市民公開講座
2020年09月29日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
2020年09月17日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
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講演等の詳細のご案内

学習講演会と難病医療講演会

日時:2024年10月27日(日) 
   午前10時15分~午後4時

会場:エル・おおさか (大阪府立労働センター)
    (大阪市中央区北浜東3-14)
   京阪電鉄「天満橋駅」または OsakaMetro谷町線「天満橋駅」下車 徒歩10分

〔入場無料〕

プログラム1:学習講演会(会場およびオンラインでのハイブリッド方式)
 (AM10:15~12:00)
  『未定』決まり次第、更新いたします。
        エル・おおさか本館 708号室

プログラム2:難病医療講演会
 (PM1:15~4:00)
(1) 『未定』パーキンソン病関連の医療講演会を予定しています
      ※決まり次第、更新いたします。
        エル・おおさか本館7階 708号室
(2) 『腸内環境とクローン病・潰瘍性大腸炎のお話』
     講師:井上 拓也 先生(いのうえ消化器内科クリニック(泉大津市))
        エル・おおさか本館6階 606号室
      ※個別のチラシはこちら
      ※会場のみでの開催です。 
      ※個別の参加申込フォームはこちら   
(3) 『後縦靭帯骨化症・病気の正しい理解と新しい知見』・患者家族交流会も予定
     講師:武中 章太 先生(JCHO大阪病院 整形外科)  
        エル・おおさか本館5階 研修室2
      ※個別のチラシはこちら
      ※会場とオンラインのハイブリッド方式で開催いたします。
      ※個別の参加申込フォームはこちら
(4) 『未定』てんかん関連の医療講演会を予定しています
      ※決まり次第、更新いたします。
        エル・おおさか本館7階 701号室

〔問い合わせ〕
  大阪難病相談支援センター 
   〒558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
          大阪府こころの健康総合センター3階
   TEL:06-6926-4553〔10:00~16:30 月~金(祝日除く)〕
   メールアドレス:inform@nanbyo.osaka

※定員になりましたら締め切らせていただきます。
  「定員については各チラシをご覧ください」

主催:大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪難病相談支援センター

2024年10月27日

パーキンソン病のリハビリテーション

大阪難病相談支援センター事業

~歩ける人から車いすの人まで、自宅で自分で出来る運動プログラム~

講師:井出 由香 氏 (神経筋認定理学療法士)

チラシはこちら

日 時:2024年5月26日(日) 14:00~16:00
場 所:大阪難病相談支援センター
     大阪市住吉区万代東3丁目1-46
     大阪府こころの健康総合センター3階

対象者:患者・家族など
持参物:動きやすい服装・タオル
    ※お飲み物は各自ご用意ください(センター1階に自販機あります)
参加費:無料

申し込み方法
   大阪難病相談支援センター
    電話 06-6926-4553
    (月~金10:00~16:30祝日除く)
定 員 20名 (定員になり次第締め切らせていただきます)

2024年05月26日

小児難病患者家族交流会

大阪難病相談支援センター事業

「お互いが小児難病ピアサポーター
  日ごろ思っていること、話そう、聴こう、聴いてもらおう」

チラシはこちら

日 時:2024年4月20日(土) 13:30~15:30
場 所:大阪難病相談支援センター
     大阪市住吉区万代東3丁目1-46
     大阪府こころの健康総合センター3階
対象者:難病・慢性疾患のある子ども
    (来所できる20歳未満)と、その家族

申し込み方法
   大阪難病相談支援センター
    電話 06-6926-4553
    (月~金10:00~16:30祝日除く)
申し込み期限  4月18日(木)まで

2024年04月20日

2024年 春の難病医療講演会

大阪難病相談支援センター事業
■主催:大阪難病相談支援センター・特定非営利活動法人大阪難病連・大阪府

日時:2024年3月24日(日) 
   午後1時15分~午後4時

会場:エル・おおさか(大阪市中央区北浜東3-14)

チラシはこちら

〔完全予約制 入場無料〕オンラインはありません

①『頸椎後縦靭帯骨化症による痛み・しびれとの付き合い方』
   講師:長本 行隆 先生 〔本館7階708 号室〕先着80 名
     (大阪労災病院 脊椎外科)
②『ベーチェット病発症におけるミトコンドリアDNAを中心とした慢性炎症への関与』
   講師:橋田 徳康 先生 〔南館10 階 南101 号室〕先着50 名
     (大阪大学医学部附属病院 眼科)
③『全身性強皮症など膠原病での日常生活の注意点』
   講師:嶋 良仁 先生 〔南館7階 南72 号室〕先着40 名
     (大阪大学医学部附属病院 免疫内科)

〔申し込み方法〕
 予約はこちらの参加申込フォーム にご入力ください。
 またはお電話でお願いします。
  〆切は、3月18日(月)です。
 ◆大阪難病相談支援センター
  電話:06-6926-4553
     〔月~金(祝日除く)10:00~16:30〕

2024年03月24日

府民のつどい×RDD大阪 シンポジウム

テーマ『お薬がいち早く届くために私たちにもできること』

海外で承認されているお薬でも日本で服用できないお薬が多くあり「ドラッグロス」として問題になっています。また、患者やその家族、市民の方々の経験や想いを治療の研究などに活かしていこうとする取り組みが「PPI(患者・市民参画)」として広まりつつあります。
今回のシンポジウムでは、お薬ができるまでの基本、難病領域における患者・市民参画の現状を学び、「ドラッグロス」等の問題に対して、お薬がいち早く届くために私たち患者にもできることを皆さんとともに話し合いたいと思います。ぜひお気軽にご参加ください。

チラシはこちら

実施日:令和6年2月25日(日)13:00~16:00(開場12:30)
主催:大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
場所:エル・おおさか606号室(大阪府立労働センター:大阪市中央区北浜東3-14)

<会場へのアクセス>https://www.l-osaka.or.jp/access/

参加方法:会場参加(先着50名)、オンライン参加[ZOOM](先着100名)
(定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます)

申込方法:参加申込フォーム からお申し込みください。
※参加申込フォームをご利用になれない方は、大阪難病相談支援センターへ電話又はEメールでお申し込みください。
〔電話〕06-6926-4553(平日10:00~16:30)
〔Eメール〕inform@nanbyo.osaka
※Eメールでお申し込みの際、「ご氏名」「患者当事者、患者の家族、支援者(行政・医療関係者含む)、その他のいずれか」「参加方法(会場又はオンライン)」をメール本文に記載してください。

▼プログラム
≪第1部≫基調講演(13:10~14:10)
(1)「新しいくすりができるまで~「治験」にまつわる話題を中心に~」
    講師:中前 修一氏(武田薬品工業株式会社 R&Dジャパンリージョン
       ストラテジープランニングオフィス)
(2)「難病領域における患者参画・市民参画」
    講師:西村 由希子氏(特定非営利活動法人 ASrid理事長、RDD日本開催事務局)
≪第2部≫トピックス(話題提供)(14:25~14:55)
(1)「医薬品開発の現状と課題「ドラッグロス」について」
    中前 修一氏(武田薬品工業株式会社)
(2)「大阪難病連が考える「患者市民参画」」
    大黒宏司氏(特定非営利活動法人大阪難病連 常務理事)
≪第3部≫パネルディスカッション(15:10~16:00)
   「お薬がいち早く届くために私たちにもできること」

・予約制
・参加費:無料

 

2024年02月25日
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