活動予定など

2023年05月28日
難病患者さんたちのための・・・椅子ヨガ
2023年04月01日
難病サロン 『Myペン立てを作ろう』
2023年03月19日
学習講演会と難病医療相談会
2023年02月23日
あなたのその痛みの治し方(オンライン市民公開講座)
2023年02月19日
府民のつどい 防災シンポジウム
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疾患別学習会など

2020年11月01日
大阪乾癬 Web市民公開講座
2020年10月25日
「大動脈シンポジウム2020」~大動脈瘤と大動脈解離を知ろう~
2020年09月29日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
2020年09月17日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
2020年03月29日
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 医療講演会と患者・家族交流会
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講演等の詳細のご案内

難病患者さんたちのための・・・椅子ヨガ

講師:橘 千鶴 先生(NPO法人いきいき・のびのび健康づくり協会理事)
日時:令和5年5月28日(日)14:00~15:30
場所:大阪難病相談支援センター 研修室

詳しくはこちらをご覧ください(チラシ)

対象者:難病患者・家族・患者会 等
持参するもの:水分補給用の飲み物
       動きやすい服装でお越しください

参加費:無料
定員:20名

申し込み方法:Eメール(inform@nanbyo.osaka)でお申込みください 
       または、電話 06-6926-4553〔月~金(祝日除く)10:00~16:30〕             FAX 06-6926-4554 へお申込みください
申し込み期限:令和5年5月26日(金)
       定員になり次第、締め切りいたします

2023年05月28日

難病サロン 『Myペン立てを作ろう』

日時:2023年4月1日(土)14時~16時
    ※ペン立て製作の時間は14時~15時です
場所: 大阪難病相談支援センター 会議室
講師:水谷祐子氏(トールペイント教室「Good Morning」認定講師)
参加費:無料

チラシはこちら

〈申込方法〉
  電話又はEメールでお申し込みください。
   電話 06-6926-4553〔平日10:00~16:30(祝日除く)〕
   Eメール inform@nanbyo.osaka
  申込期限:令和5年3月30日(木)

2023年04月01日

学習講演会と難病医療相談会

大阪難病相談支援センター事業
■主催:大阪難病相談支援センター・特定非営利活動法人大阪難病連・大阪府

日時:2023年3月19日(日) 
   午前10時15分~午後3時30分

会場:エル・おおさか(大阪市中央区北浜東3-14)

チラシはこちら

〔完全予約制 入場無料〕

プログラム1:学習講演会
 (AM10:15~12:00)
 「改正難病法と残された課題」
    一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局
          大坪 恵太 氏
    ※オンライン聴講が可能です。

プログラム2:難病医療相談会
 (PM1:15~3:30)
   ※個人相談ではありません。
 イ.腎炎・ネフロ-ゼ症候群ならびに多発性嚢胞腎に対する正しい知識と付き合い方
     地方独立行政法人大阪府立病院機構
     大阪急性期・総合医療センター 腎臓高血圧内科
          林 晃正 先生
 ロ.てんかんの基礎
     医療法人川崎医院
          川崎 淳 先生(オンライン講演となります)
 ハ.
  ①「靭帯骨化症 治療法の選択、手術の実際」
     大阪警察病院 脊椎・脊髄センター
          和田 英路 先生
  ②「OPLLに対するリハビリテーション」
     大阪警察病院 リハビリテーション科 理学療法士
          西谷 慎之介 先生
  ③「日常生活動作の工夫~脊柱靱帯骨化症患者さんの生活向上のために~」
     大阪警察病院 リハビリテーション科 作業療法士
          乾 真喜 先生
 ニ.MECP2重複症候群について
     大阪大学医学部附属病院小児科
          青天目 信 先生
     ※ニはオンライン聴講が可能です。

 ◆予約をされてない人は、入場できません。
 ◆必ずマスクの着用をしてください。
 ◆体温の検温、手の消毒にご協力をお願いします。
 ◆コロナ感染防止のため、入場人員数は会場定員の半分になっています。

〔申し込み方法〕
 予約はこちらの参加申込フォームにご入力ください。
 またはお電話でお願いします。
  〆切は、3月9日(木)です。
 ◆大阪難病相談支援センター
  電話:06-6926-4553
     〔月~金(祝日除く)10:00~16:30〕

2023年03月19日

あなたのその痛みの治し方(オンライン市民公開講座)

令和4年度厚生労働省
慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業-近畿地区-

テーマ『あなたのその痛みの治し方」
    ~あなたと私(医療者)ができること~』

ガッテン!に出演した柴田雅彦先生らが、最新の痛み治療についてお教えします!

※ 視聴方法など詳しくはチラシをご覧ください

実施日:令和5年2月23日(木/祝)10:00~11:30

◎無料・申込不要(どなたでも視聴できます)

2023年02月23日

府民のつどい 防災シンポジウム

テーマ『難病患者さんの災害時支援』

「難病患者さんの災害時支援」を基本から確認し、災害の専門家・行政・患者の立場から皆さんとともに話し合いたいと思います。ぜひお気軽にご参加ください。

チラシはこちら

実施日:令和5年2月19日(日)13:00~16:00(開場12:30)
主催:大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
場所:エル・おおさか(大阪府立労働センター:大阪市中央区北浜東3-14)

<会場へのアクセス>https://www.l-osaka.or.jp/access/

参加方法:会場参加(先着50名)、オンライン参加[ZOOM](先着100名)のいずれか。
(定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます)

申込方法:参加申込フォームからお申し込みください。
※参加申込フォームをご利用になれない方は、大阪難病相談支援センターへ電話又はEメールでお申し込みください。
〔電話〕06-6926-4553(平日10:00~16:30)
〔Eメール〕inform@nanbyo.osaka
※Eメールでお申し込みの際、「ご氏名」「患者当事者、患者の家族、支援者(行政・医療関係者含む)、その他のいずれか」「参加方法(会場又はオンライン)」をメール本文に記載してください。

▼プログラム
≪第1部≫基調講演「難病患者さんの災害時支援」(13:10~14:00)
    講師:今福恵子先生(関西国際大学保健医療学部看護学科 准教授)
≪第2部≫パネリスト発言(14:10~14:50)
(1)「大阪府における難病患者の災害対策」
    柏木良夫氏(大阪府健康医療部保健医療室地域保健課 疾病対策・援護グループ)(2)「全国の市町村を対象としたアンケート調査より」
    大黒宏司氏(特定非営利活動法人大阪難病連 常務理事)
≪第3部≫パネルディスカッション(15:00~16:00)
    コーディネーター:井上勝哉氏
     ((株)フクダライフテック京滋 災害対策アドバイザー、臨床工学技士)

(会場参加の方への注意事項)
・予約をしておられない方は入場できません。〔完全予約制〕
・必ずマスクを着用してください。
・検温及び手指の消毒にご協力をお願いします。体温が37.5度以上の方は、入場をお断りさせていただきますのでご了承ください。

 

2023年02月19日
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