☆現在、プログラム２（難病医療講演会）の（２）（３）のみ参加申込みの受付中です。
　その他のプログラムの参加申込みはしばらくお待ちください。

日時：2024年10月27日（日）　
　　　午前10時15分～午後4時

会場：エル・おおさか　（大阪府立労働センター）
　　　　(大阪市中央区北浜東3-14)
　　　京阪電鉄「天満橋駅」または OsakaMetro谷町線「天満橋駅」下車　徒歩10分

〔入場無料〕

プログラム１：学習講演会（会場およびオンラインでのハイブリッド方式）
　（AM10：15～12：00）
　　『難病治療を目指す再生医療の発展について』
　　　　　講師：岡田 潔 先生〔会場先着70名、オンライン先着100名〕
（大阪大学大学院医学系研究科・医学部附属病院産学連携・クロスイノベーションイニシ　　アティブ特任教授、大阪大学医学部附属病院 未来医療開発部 再生医療等支援室 副室長）
　　　　　エル・おおさか〔本館7階708号室〕

プログラム２：難病医療講演会
　（PM1：15～4：00）
(1)　『地球環境と病気 ～人新世をパーキンソン病と過ごす～』
　　　　　講師：佐古田 三郎 先生
　　（篤友会オーガニッククリニック院長、大阪刀根山医療センター名誉院長、大阪大学
　　　名誉教授）
　　　　　エル・おおさか本館〔本館７階708号室〕
(2)　『腸内環境とクローン病・潰瘍性大腸炎のお話』
　　　　　講師：井上 拓也 先生（いのうえ消化器内科クリニック（泉大津市））
　　　　　エル・おおさか〔本館６階606号室〕
　　　　　　※個別のチラシはこちら
　　　　　　※会場のみでの開催です。　
　　　　　　※個別の参加申込フォームはこちら　　　
(3)　『後縦靭帯骨化症・病気の正しい理解と新しい知見』・患者家族交流会も予定
　　　　　講師：武中 章太 先生（JCHO大阪病院 整形外科）　　
　　　　　エル・おおさか〔本館５階 研修室２〕
　　　　　　※個別のチラシはこちら
　　　　　　※会場とオンラインのハイブリッド方式で開催いたします。
　　　　　　※個別の参加申込フォームはこちら
(4)　『てんかんと精神症状』
　　　　　講師：山本 忍 先生（やまもとクリニック院長）
　　　　　エル・おおさか〔本館７階701号室〕

〔問い合わせ〕
　　大阪難病相談支援センター　
　　　〒558－0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
　　　　　　　　　　大阪府こころの健康総合センター３階
　　　TEL：06-6926-4553〔10：00～16：30　月～金（祝日除く）〕
　　　メールアドレス：inform@nanbyo.osaka

※定員になりましたら締め切らせていただきます。
　　「定員については各チラシをご覧ください」

主催：大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪難病相談支援センター

大阪難病相談支援センター事業

～歩ける人から車いすの人まで、自宅で自分で出来る運動プログラム～

講師：井出 由香 氏　（神経筋認定理学療法士）

※チラシはこちら

日 時：2024年5月26日（日） 14：00～16：00
場 所：大阪難病相談支援センター
　　　　　大阪市住吉区万代東３丁目１－４６
　　　　　大阪府こころの健康総合センター３階

対象者：患者・家族など
持参物：動きやすい服装・タオル
　　　　※お飲み物は各自ご用意ください（センター１階に自販機あります）
参加費：無料

申し込み方法
　　　大阪難病相談支援センター
　　　　電話 ０６－６９２６－４５５３
　　　　（月～金１０：００～１６：３０祝日除く）
定 員 20名　(定員になり次第締め切らせていただきます)

大阪難病相談支援センター事業

「お互いが小児難病ピアサポーター
　　日ごろ思っていること、話そう、聴こう、聴いてもらおう」

※チラシはこちら

日 時：2024年4月20日（土） 13：30～15：30
場 所：大阪難病相談支援センター
　　　　　大阪市住吉区万代東３丁目１－４６
　　　　　大阪府こころの健康総合センター３階
対象者：難病・慢性疾患のある子ども
　　　　（来所できる２０歳未満）と、その家族

申し込み方法
　　　大阪難病相談支援センター
　　　　電話 ０６－６９２６－４５５３
　　　　（月～金１０：００～１６：３０祝日除く）
申し込み期限 　４月１８日（木）まで

大阪難病相談支援センター事業
■主催：大阪難病相談支援センター・特定非営利活動法人大阪難病連・大阪府

日時：2024年3月24日（日）　
　　　午後1時15分～午後4時

会場：エル・おおさか（大阪市中央区北浜東３－14）

※チラシはこちら

〔完全予約制　入場無料〕オンラインはありません

①『頸椎後縦靭帯骨化症による痛み・しびれとの付き合い方』
　　　講師：長本 行隆 先生　〔本館７階708 号室〕先着80 名
　　　　　（大阪労災病院 脊椎外科）
②『ベーチェット病発症におけるミトコンドリアDNAを中心とした慢性炎症への関与』
　　　講師：橋田 徳康 先生　〔南館10 階 南101 号室〕先着50 名
　　　　　（大阪大学医学部附属病院 眼科）
③『全身性強皮症など膠原病での日常生活の注意点』
　　　講師：嶋 良仁 先生　〔南館７階 南72 号室〕先着40 名
　　　　　（大阪大学医学部附属病院 免疫内科）

〔申し込み方法〕
　予約はこちらの参加申込フォーム にご入力ください。
　またはお電話でお願いします。
　　〆切は、３月18日（月）です。
　◆大阪難病相談支援センター
　　電話：06－6926－4553
　　　　 〔月～金（祝日除く）10:00～16:30〕

テーマ『お薬がいち早く届くために私たちにもできること』

海外で承認されているお薬でも日本で服用できないお薬が多くあり「ドラッグロス」として問題になっています。また、患者やその家族、市民の方々の経験や想いを治療の研究などに活かしていこうとする取り組みが「PPI（患者・市民参画）」として広まりつつあります。
今回のシンポジウムでは、お薬ができるまでの基本、難病領域における患者・市民参画の現状を学び、「ドラッグロス」等の問題に対して、お薬がいち早く届くために私たち患者にもできることを皆さんとともに話し合いたいと思います。ぜひお気軽にご参加ください。

※チラシはこちら

実施日：令和6年2月25日（日）13:00～16:00（開場12:30）
主催：大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
場所：エル・おおさか606号室(大阪府立労働センター：大阪市中央区北浜東3-14）

＜会場へのアクセス＞https://www.l-osaka.or.jp/access/

参加方法：会場参加（先着50名）、オンライン参加[ZOOM]（先着100名）
（定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます）

申込方法：参加申込フォーム からお申し込みください。
※参加申込フォームをご利用になれない方は、大阪難病相談支援センターへ電話又はＥメールでお申し込みください。
〔電話〕06-6926-4553（平日10:00～16:30）
〔Ｅメール〕inform@nanbyo.osaka
※Ｅメールでお申し込みの際、「ご氏名」「患者当事者、患者の家族、支援者（行政・医療関係者含む）、その他のいずれか」「参加方法（会場又はオンライン）」をメール本文に記載してください。

▼プログラム
≪第１部≫基調講演（13:10～14:10）
（１）「新しいくすりができるまで～「治験」にまつわる話題を中心に～」
　　　　講師：中前 修一氏（武田薬品工業株式会社 R&Dジャパンリージョン
　　　　　　　ストラテジープランニングオフィス）
（２）「難病領域における患者参画・市民参画」
　　　　講師：西村 由希子氏（特定非営利活動法人 ASrid理事長、RDD日本開催事務局）
≪第２部≫トピックス（話題提供）（14:25～14:55）
（１）「医薬品開発の現状と課題「ドラッグロス」について」
　　　　中前 修一氏（武田薬品工業株式会社）
（２）「大阪難病連が考える「患者市民参画」」
　　　　大黒宏司氏（特定非営利活動法人大阪難病連　常務理事）
≪第３部≫パネルディスカッション（15:10～16:00）
　　　「お薬がいち早く届くために私たちにもできること」

・予約制
・参加費：無料