活動予定など

2026年10月11日
学習講演会と難病医療講演会
2026年09月18日
医療講演会「自己免疫性の肝臓病について」
2026年09月06日
パーキンソン病と神経難病のための体を大きく動かす体操
2026年05月23日
小児難病患者家族交流会 「みんなでアナログゲーム大会だ」
2026年03月20日
学習講演会〔iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療〕
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疾患別学習会など

2025年09月14日
みんなに会いに行く in 大阪 - NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会
2025年08月16日
2025年 つぼみの会 夏期医療キャンプのお知らせ
2025年03月02日
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 医療講演会と患者・家族交流会
2024年12月11日
神経・筋疾患で療養中の方の災害への備え 〔動画配信〕
2024年10月06日
「小児膠原病のつどい」開催のご案内 (オンライン併用開催・参加無料)
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講演等の詳細のご案内

学習講演会と難病医療講演会

日時:2026年10月11 日(日) 
   午前10時15分~午後4時

会場:エル・おおさか (大阪府立労働センター)
    (大阪市中央区北浜東3-14)
   京阪電鉄「天満橋駅」または OsakaMetro谷町線「天満橋駅」下車 徒歩10分

対象者:患者ご本人およびそのご家族、支援者、関係者の方

〔入場無料〕

※申込みは こちらの参加申込みフォーム からお願いいたします。
 (現在、午後からの難病医療講演会のみの参加申込を行っています。)

プログラム1:学習講演会(会場およびオンラインでのハイブリッド方式)
 (AM10:15~12:00) 〔会場先着70名、オンライン先着100名〕
  ※演題および講師はまもなく決まります。
   決まり次第、本ホームページに掲載いたします。 
     エル・おおさか〔本館7階708号室〕

プログラム2:難病医療講演会(会場参加のみ)
 (PM1:15~4:00)※4会場に分かれて同時開催です。
(1)『炎症性腸疾患の検査と治療』(潰瘍性大腸炎・クローン病)
   【講師】細見 周平 先生(大阪公立大学大学院 医学科 消化器内科学 准教授)
   【場所】本館6階606号室  【定員】先着70名
     ※ 個別のチラシはこちら
(2)『PD事始(パーキンソン病ことはじめ)
     ~初級コース・まずはパーキンソン病を知ろう~』
   【講師】深田 慶 先生(ふかだクリニック院長)
   【場所】本館7階708号室  【定員】先着100名
(3)「障がいを持つ人の自立とてんかん症状とのお付き合い」
   【講師】陶山 雄一 先生(住之江区障がい者基幹相談支援センター代表)
   【場所】本館5階研修室2   【定員】先着60名
(4)「膠原病とともに生きるーライフステージと 『これから』 を考えるー」
   【講師】平松 ゆり 先生(ゆりfemina内科クリニック院長)
   【場所】本館5階 視聴覚室   【定員】先着70名
     ※ 個別の チラシはこちら

〔問い合わせ〕
  大阪難病相談支援センター 
   〒558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
          大阪府こころの健康総合センター3階
   TEL:06-6115-7774〔10:00~16:30 月~金(祝日除く)〕
   メールアドレス:inform@nanbyo.osaka

申込期限:10月9日(金)
※定員になりましたら締め切らせていただきます。

主催:大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府

2026年10月11日

医療講演会「自己免疫性の肝臓病について」

※講演会の日時が変更となっております。ご確認ください。

テーマ:自己免疫性の肝臓病について
    ~自己免疫性肝炎、原発性胆汁性胆管炎、原発性硬化性胆管炎~

日時:2026年9月18日(金) 14:00~16:00
     医療講演会  14:00~15:00
     相談会(質疑)15:10~16:00

場所:大阪難病相談支援センター 研修室

講師:帝京大学医学部 消化器内科 教授
    田中 篤 先生
   (難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班 研究代表者)

※ 詳しくはこちらをご覧ください (チラシ)

参加方法:会場参加・オンライン参加
対象者:難病患者・家族・関係者等
参加費:無料
定 員:会場 25名、オンライン50名

申込方法:こちらの「 参加申込フォーム 」からお申し込みください。
 ※オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームをご利用ください。

お問い合わせ先:大阪難病相談支援センター
        Eメール( inform@nanbyo.osaka )
        または、
        ☎06-6115-7774 〔月~金(祝日除く) 10:00~16:30〕

申し込み期限:2026年9月16日(水)
 ※会場は定員になり次第、締め切りいたします。

2026年09月18日

パーキンソン病と神経難病のための体を大きく動かす体操

パーキンソン病と神経難病のための体を大きく動かす体操
~歩ける人から車いす利用の人まで~

講師:井出 由香 氏(メディカルフィットネス STANDUP)
   〔神経筋認定理学療法士〕

チラシはこちら

日 時:2026年9月6日(日) 14:00~16:00
場 所:大阪難病相談支援センター
     大阪市住吉区万代東3丁目1-46
     大阪府こころの健康総合センター3階

対象者:患者・家族など
持参物:動きやすい服装・タオル
    ※お飲み物は各自ご用意ください(センター1階に自販機あります)
参加費:無料
定 員:25名

申込方法:こちらの「 参加申込フォーム 」からお申し込みください。
     (下記の電話からでも結構です)
お問い合わせ先:大阪難病相談支援センター
        Eメール( inform@nanbyo.osaka )
        または、
        ☎06-6115-7774 〔月~金(祝日除く) 10:00~16:30〕

申し込み期限:2026年9月3日(木)
 ※会場は定員になり次第、締め切りいたします。

2026年09月06日

小児難病患者家族交流会 「みんなでアナログゲーム大会だ」

「難病の子どもあつまれ、みんなでアナログゲーム大会だ」

難病のおともだちといっしょに、みんなでなかよくあそべたらいいね
きょうだい児さんや、お父さんやお母さん、ご家族のかたも来てね
いろんなゲームがあるよ プレゼントあるよ~

●つり ●ふうせんバレー ●ボーリング
●かるた ●トランプ ●花ふだ
●ひもひっぱってプレゼントゲット

※チラシはこちらをご覧ください。

日時:2026年5月23日(土) 14:00~16:00
場所:大阪難病相談支援センター
    大阪市住吉区万代東3丁目1-46
    大阪府こころの健康総合センター3階
費用:無料
対象者:難病児(来所できる20歳未満)、きょうだい児、家族
人数:15名まで(先着順)

申し込み方法:お電話でお申込みください。
        06-6115-7774
       (月~金10:00~16:30祝日除く)
申し込み期限:2026年5月20日(水)まで

※お車での来所も可能ですので、ご相談ください。
※お飲み物や必要な食べ物は、各自ご用意ください(センター1階に自販機あります)

2026年05月23日

学習講演会〔iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療〕

講演:「iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療」
講師: 齊藤 博英先生
   (京都大学iPS細胞研究所(CiRA)、東京大学定量生命科学研究所(IQB))

※申込みは こちらの参加申込みフォーム からお願いいたします。

※チラシは こちら をご覧ください。

日 時:2026年3月20日(金・祝) 10:15~12:00
場 所:エル・おおさか 本館7階708号室(大阪府立労働センター)
    (大阪市中央区北浜東3-14)
   京阪電鉄「天満橋駅」または OsakaMetro谷町線「天満橋駅」下車 徒歩10分 
対象者:患者・家族・関係者・支援者など
参加費:無料

会場定員70名、オンライン定員70名のハイブリッド方式で開催です。

問い合わせ:大阪難病相談支援センター 06-6115-7774
      月~金(祝日除く)10:00~16:30
メールアドレス:inform@nanbyo.osaka
申し込み締切 3月18日(水)

2026年03月20日
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