活動予定など

2025年03月23日
学習講演会と難病医療講演会
2025年02月23日
府民のつどい 〔予告〕
2024年12月12日
福祉講演会「障害者総合支援法に基づく福祉サービスの利用について」
2024年11月29日
医療講演会「皮膚筋炎/多発性筋炎について」
2024年11月27日
難病患者と、子ども難病患者へのピアサポート学習会 2024 秋
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疾患別学習会など

2025年03月02日
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 医療講演会と患者・家族交流会
2024年12月11日
神経・筋疾患で療養中の方の災害への備え 〔動画配信〕
2024年10月06日
「小児膠原病のつどい」開催のご案内 (オンライン併用開催・参加無料)
2023年09月10日
市民公開講座 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の克服に向けた治療への挑戦
2023年05月19日
WEB学校説明会・相談会のご案内(1型糖尿病)
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講演等の詳細のご案内

学習講演会と難病医療講演会

日時:2025年3月23日(日) 
   午前10時15分~午後4時

会場:エル・おおさか (大阪府立労働センター)
    (大阪市中央区北浜東3-14)
   京阪電鉄「天満橋駅」または OsakaMetro谷町線「天満橋駅」下車 徒歩10分

〔入場無料〕

※詳しくは こちらのチラシ をご覧ください。

※申込みはこちらの 参加申込みフォーム からお願いいたします。

プログラム1:学習講演会(会場およびオンラインでのハイブリッド方式)
 (AM10:15~12:00)
  『難病医療の推進 ーより広く、より深くー』
     講師:大薗 恵一 先生〔会場先着70名、オンライン先着100名〕
     (医誠会国際総合病院難病医療推進センター センター長、大阪大学名誉教授)
     エル・おおさか〔本館7階708号室〕

プログラム2:難病医療講演会(会場参加のみ)
 (PM1:15~4:00)
(1) 『関節リウマチのお話~リウマチの診断と治療のための検査』
     講師:西本 憲弘 先生
     (大阪リウマチ・膠原病クリニック 院長(心斎橋))
     エル・おおさか〔本館7階708号室〕定員100名
      ※ 個別のチラシはこちら
(2) 『肝臓病に関すること』
     講師:打田 佐和子 先生(大阪公立大学 医学部附属病院 肝胆膵内科)
     エル・おおさか〔本館6階606号室〕定員70名
(3) 『大切にしたい自分の膵臓:膵臓の役割と病気』
     講師:山井 琢陽 先生(大阪急性期・総合医療センター 消化器内科)  
     エル・おおさか〔本館7階701号室〕定員40名

〔問い合わせ〕
  大阪難病相談支援センター 
   〒558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
          大阪府こころの健康総合センター3階
   TEL:06-6926-4553〔10:00~16:30 月~金(祝日除く)〕
   メールアドレス:inform@nanbyo.osaka

※定員になりましたら締め切らせていただきます。

主催:大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪難病相談支援センター

2025年03月23日

府民のつどい 〔予告〕

テーマ『お薬がいち早く届くために私たちにもできること
                 ~異なる立場のすれ違いをなくそう』

実施日:2025年2月23日(日・祝)13:00~16:00(開場12:30)
主催:大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
場所:エル・おおさか 本館708号室 
    (大阪府立労働センター:大阪市中央区北浜東3-14)

▼プログラム 
  詳細が決まり次第、報告いたします。

参加方法:会場参加(先着70名)、オンライン参加[ZOOM](先着100名)
     (定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます)

対象者:難病患者・家族・関係者・支援者等

参加費:無料

申込方法:近日中に「申込フォーム」を公開いたします。

お問い合わせ先:大阪難病相談支援センター
        Eメール( inform@nanbyo.osaka )
        または、         
        ☎06-6926-4553 〔月~金(祝日除く) 10:00~16:30〕

申し込み期限:2025年2月20日(木)

2025年02月23日

福祉講演会「障害者総合支援法に基づく福祉サービスの利用について」

日時:2024年12月12日(木) 14:00~15:30
     福祉講演会  14:00~14:40
     相談会(質疑)14:50~15:30
      ※個別相談ではありません。

場所:大阪難病相談支援センター 研修室

講師:大阪市福祉局 障がい者施策部 障がい支援課
     安田 朗 氏

※ 詳しくは こちら をご覧ください(チラシ)

参加方法:会場参加・オンライン参加(ZOOM)

対象者:難病患者・家族・関係者等

参加費:無料

定 員:会場 25名、オンライン50名

申込方法:こちらの「 参加申込フォーム 」からお申し込みください。
 ※オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームをご利用ください。

お問い合わせ先:大阪難病相談支援センター
        Eメール( inform@nanbyo.osaka )
        または、                 
        ☎06-6926-4553 〔月~金(祝日除く) 10:00~16:30〕

申し込み期限:2024年12月10日(火)
  ※会場は定員になり次第、締め切りいたします。

2024年12月12日

医療講演会「皮膚筋炎/多発性筋炎について」

日時:2024年11月29日(金) 14:00~16:00
     医療講演会  14:00~15:00
     相談会(質疑)15:10~16:00
      ※個別相談ではありません。

場所:大阪難病相談支援センター 研修室

講師:日本生命病院 呼吸器・免疫内科
     小中 八郎 先生

※ 詳しくはこちら をご覧ください(チラシ)

参加方法:会場参加・オンライン参加(ZOOM)

対象者:難病患者・家族・関係者等

参加費:無料

定 員:会場 25名、オンライン50名

申込方法:こちらの「 参加申込フォーム 」からお申し込みください。
 ※オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームをご利用ください。

お問い合わせ先:大阪難病相談支援センター
        Eメール( inform@nanbyo.osaka )
        または、         
        ☎06-6926-4553 〔月~金(祝日除く) 10:00~16:30〕

申し込み期限:2024年11月27日(水)
  ※会場は定員になり次第、締め切りいたします。

2024年11月29日

難病患者と、子ども難病患者へのピアサポート学習会 2024 秋

~難病患者や家族のための、身近なピアサポーターになりたいあなたへ~

日時:令和6年11月27日(水)
    10:00~15:00(12時~13時は昼休憩)

会場:大阪難病相談支援センター 研修室
   (住所:大阪市住吉区万代東3丁目1-46 大阪府こころの健康総合センター3階)

〔参加費無料〕
申込締め切り:11月22日(金)※会場30名前後、オンライン(ZOOM)人数制限なし

※詳しくは こちらのチラシ をご覧ください。

第一部 10時~12時 講義(ハイブリッド)
第二部 13時~15時 グループワークを通して学ぶ(会場のみ)

  講師:尾下 葉子 氏
    (大阪府障がい者ピアサポート研修講師 ・ 小児難病ピアカウンセラー)

対象者:難病患者・難病児・ご家族・相談事業に携わっている関係者

〔申込方法〕
 ①こちらの参加申込フォームからお申込みください。
 ②電話でも受付けています。
   大阪難病相談支援センター
     電話:06-6926-4553 〔月~金(祝日除く)10時~16時30分〕

主催:大阪難病相談支援センター、NPO法人大阪難病連

※センター周辺は飲食店等がありませんので、昼食と飲み物を各人でご用意ください。

 

2024年11月27日
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