活動予定など

2024年03月24日
2024年 春の難病医療講演会
2024年02月25日
府民のつどい×RDD大阪 シンポジウム
2024年02月09日
大阪・未来医療フォーラム
2024年01月27日
医療講演会「糖尿病に合併する腎障害の変化」
2023年12月20日
医療講演会「自己免疫性肝炎(AIH)と原発性胆汁性胆管炎(PBC)」
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疾患別学習会など

2023年09月10日
市民公開講座 筋萎縮性側索硬化症(ALS)の克服に向けた治療への挑戦
2023年05月19日
WEB学校説明会・相談会のご案内(1型糖尿病)
2020年11月01日
大阪乾癬 Web市民公開講座
2020年09月29日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
2020年09月17日
てんかんについて学ぼう!~よりよい毎日のために~
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講演等の詳細のご案内

2024年 春の難病医療講演会

大阪難病相談支援センター事業
■主催:大阪難病相談支援センター・特定非営利活動法人大阪難病連・大阪府

日時:2024年3月24日(日) 
   午後1時15分~午後4時

会場:エル・おおさか(大阪市中央区北浜東3-14)

チラシはこちら

〔完全予約制 入場無料〕オンラインはありません

①『頸椎後縦靭帯骨化症による痛み・しびれとの付き合い方』
   講師:長本 行隆 先生 〔本館7階708 号室〕先着80 名
     (大阪労災病院 脊椎外科)
②『ベーチェット病発症におけるミトコンドリアDNAを中心とした慢性炎症への関与』
   講師:橋田 徳康 先生 〔南館10 階 南101 号室〕先着50 名
     (大阪大学医学部附属病院 眼科)
③『全身性強皮症など膠原病での日常生活の注意点』
   講師:嶋 良仁 先生 〔南館7階 南72 号室〕先着40 名
     (大阪大学医学部附属病院 免疫内科)

〔申し込み方法〕
 予約はこちらの参加申込フォーム にご入力ください。
 またはお電話でお願いします。
  〆切は、3月18日(月)です。
 ◆大阪難病相談支援センター
  電話:06-6926-4553
     〔月~金(祝日除く)10:00~16:30〕

2024年03月24日

府民のつどい×RDD大阪 シンポジウム

テーマ『お薬がいち早く届くために私たちにもできること』

海外で承認されているお薬でも日本で服用できないお薬が多くあり「ドラッグロス」として問題になっています。また、患者やその家族、市民の方々の経験や想いを治療の研究などに活かしていこうとする取り組みが「PPI(患者・市民参画)」として広まりつつあります。
今回のシンポジウムでは、お薬ができるまでの基本、難病領域における患者・市民参画の現状を学び、「ドラッグロス」等の問題に対して、お薬がいち早く届くために私たち患者にもできることを皆さんとともに話し合いたいと思います。ぜひお気軽にご参加ください。

チラシはこちら

実施日:令和6年2月25日(日)13:00~16:00(開場12:30)
主催:大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
場所:エル・おおさか606号室(大阪府立労働センター:大阪市中央区北浜東3-14)

<会場へのアクセス>https://www.l-osaka.or.jp/access/

参加方法:会場参加(先着50名)、オンライン参加[ZOOM](先着100名)
(定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます)

申込方法:参加申込フォーム からお申し込みください。
※参加申込フォームをご利用になれない方は、大阪難病相談支援センターへ電話又はEメールでお申し込みください。
〔電話〕06-6926-4553(平日10:00~16:30)
〔Eメール〕inform@nanbyo.osaka
※Eメールでお申し込みの際、「ご氏名」「患者当事者、患者の家族、支援者(行政・医療関係者含む)、その他のいずれか」「参加方法(会場又はオンライン)」をメール本文に記載してください。

▼プログラム
≪第1部≫基調講演(13:10~14:10)
(1)「新しいくすりができるまで~「治験」にまつわる話題を中心に~」
    講師:中前 修一氏(武田薬品工業株式会社 R&Dジャパンリージョン
       ストラテジープランニングオフィス)
(2)「難病領域における患者参画・市民参画」
    講師:西村 由希子氏(特定非営利活動法人 ASrid理事長、RDD日本開催事務局)
≪第2部≫トピックス(話題提供)(14:25~14:55)
(1)「医薬品開発の現状と課題「ドラッグロス」について」
    中前 修一氏(武田薬品工業株式会社)
(2)「大阪難病連が考える「患者市民参画」」
    大黒宏司氏(特定非営利活動法人大阪難病連 常務理事)
≪第3部≫パネルディスカッション(15:10~16:00)
   「お薬がいち早く届くために私たちにもできること」

・予約制
・参加費:無料

 

2024年02月25日

大阪・未来医療フォーラム

大阪・未来医療フォーラム
 未来医療が世界のあたりまえになるために

日時:2024年2月9日(金) 13:30~16:20 (開場13:00)
会場:大阪大学中之島センター 10F 佐治敬三メモリアルホール
   (大阪市北区中之島4丁目3−53)

※ 詳しくは こちらをご覧ください (ホームページ)
  申込みもこのホームページからお願いいたします。

チラシはこちら

定員:来場180名+オンライン視聴
    ※パソコン・スマートフォン等で簡単に視聴できます。
■参加無料・事前申込制

◆問い合わせ◆
 「大阪・未来医療フォーラム」事務局
  TEL:06-6364-9005
  (平日10時~17時 ※年末年始除く)

主催:大阪府、一般財団法人 未来医療推進機構

後援:一般社団法人 大阪府医師会、特定非営利法人 大阪難病連、一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 大阪支部、一般社団法人 全国パーキンソン病友の会 大阪府支部、大阪府網膜色素変性症協会(JRPS大阪)

2024年02月09日

医療講演会「糖尿病に合併する腎障害の変化」

日時:2024年1月27日(土) 14:00~16:00
     医療講演会  14:00~15:00
     相談会(質疑)15:10~16:00

場所:大阪難病相談支援センター 研修室

講師:大阪大学大学院医学系研究科 腎臓内科学
    奥嶋 拓樹 先生

※ 詳しくは こちらをご覧ください (チラシ)

参加方法:会場参加・オンライン
参加対象者:難病患者・家族・関係者等
参加費:無料
定 員:会場 25名、オンライン50名

申込方法:こちらの「 参加申込フォーム 」からお申し込みください。
 ※オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームをご利用ください。

お問い合わせ先:大阪難病相談支援センター
        Eメール( inform@nanbyo.osaka )
        または、
        ☎06-6926-4553 〔月~金(祝日除く) 10:00~16:30〕

申し込み期限:2024年1月22日(月)
 ※会場は定員になり次第、締め切りいたします。

2024年01月27日

医療講演会「自己免疫性肝炎(AIH)と原発性胆汁性胆管炎(PBC)」

日時:2023年12月20日(水) 14:00~16:00
     医療講演会  14:00~15:00
     相談会(質疑)15:10~16:00

場所:大阪難病相談支援センター 研修室

講師:大阪急性期・総合医療センター 脳神経内科
    俵 誠一 先生

※ 詳しくはこちらをご覧ください(チラシ)

参加方法:会場参加・オンライン参加
対象者:難病患者・家族・関係者等
参加費:無料
定 員:会場 25名、オンライン50名

申込方法:こちらの「 参加申込フォーム 」からお申し込みください。
 ※オンライン参加の方はできるだけ参加申込フォームをご利用ください。

お問い合わせ先:大阪難病相談支援センター
        Eメール( inform@nanbyo.osaka )
        または、
        ☎06-6926-4553 〔月~金(祝日除く) 10:00~16:30〕

申し込み期限:2023年12月15日(金)
 ※会場は定員になり次第、締め切りいたします。

2023年12月20日
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