活動予定など

2026年05月23日
小児難病患者家族交流会 「みんなでアナログゲーム大会だ」
2026年03月20日
学習講演会〔iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療〕
2026年02月15日
府民のつどい 「災害に備える難病支援」
2026年02月07日
ボッチャ 交流会
2026年01月24日
医療講演会【国際アラジール症候群DAY 特別企画】
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疾患別学習会など

2025年09月14日
みんなに会いに行く in 大阪 - NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会
2025年08月16日
2025年 つぼみの会 夏期医療キャンプのお知らせ
2025年03月02日
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 医療講演会と患者・家族交流会
2024年12月11日
神経・筋疾患で療養中の方の災害への備え 〔動画配信〕
2024年10月06日
「小児膠原病のつどい」開催のご案内 (オンライン併用開催・参加無料)
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講演等の詳細のご案内

小児難病患者家族交流会 「みんなでアナログゲーム大会だ」

「難病の子どもあつまれ、みんなでアナログゲーム大会だ」

難病のおともだちといっしょに、みんなでなかよくあそべたらいいね
きょうだい児さんや、お父さんやお母さん、ご家族のかたも来てね
いろんなゲームがあるよ プレゼントあるよ~

●つり ●ふうせんバレー ●ボーリング
●かるた ●トランプ ●花ふだ
●ひもひっぱってプレゼントゲット

※チラシはこちらをご覧ください。

日時:2026年5月23日(土) 14:00~16:00
場所:大阪難病相談支援センター
    大阪市住吉区万代東3丁目1-46
    大阪府こころの健康総合センター3階
費用:無料
対象者:難病児(来所できる20歳未満)、きょうだい児、家族
人数:15名まで(先着順)

申し込み方法:お電話でお申込みください。
        06-6115-7774
       (月~金10:00~16:30祝日除く)
申し込み期限:2026年5月20日(水)まで

※お車での来所も可能ですので、ご相談ください。
※お飲み物や必要な食べ物は、各自ご用意ください(センター1階に自販機あります)

2026年05月23日

学習講演会〔iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療〕

講演:「iPS細胞・RNA研究で目指す未来の科学と医療」
講師: 齊藤 博英先生
   (京都大学iPS細胞研究所(CiRA)、東京大学定量生命科学研究所(IQB))

※申込みは こちらの参加申込みフォーム からお願いいたします。

※チラシは こちら をご覧ください。

日 時:2026年3月20日(金・祝) 10:15~12:00
場 所:エル・おおさか 本館7階708号室(大阪府立労働センター)
    (大阪市中央区北浜東3-14)
   京阪電鉄「天満橋駅」または OsakaMetro谷町線「天満橋駅」下車 徒歩10分 
対象者:患者・家族・関係者・支援者など
参加費:無料

会場定員70名、オンライン定員70名のハイブリッド方式で開催です。

問い合わせ:大阪難病相談支援センター 06-6115-7774
      月~金(祝日除く)10:00~16:30
メールアドレス:inform@nanbyo.osaka
申し込み締切 3月18日(水)

2026年03月20日

府民のつどい 「災害に備える難病支援」

講演:「災害に備える難病支援〜令和6年能登半島地震の教訓を踏まえて〜」
講師:山村 修先生 (福井大学医学部 地域医療推進講座)

※申込みは こちらの参加申込みフォーム からお願いいたします。
※チラシはこちらをご覧ください。

日 時:2026年2月15日(日) 14:00~16:00
場 所:大阪難病相談支援センター 研修室 
対象者:患者・家族・関係者・支援者など
参加費:無料
会場(先着30名)とオンライン(ZOOM)のハイブリッド方式で開催です。

問い合わせ:大阪難病相談支援センター 06-6115-7774
      月~金(祝日除く)10:00~16:30
メールアドレス:inform@nanbyo.osaka
申し込み締切 2月13日(金)

2026年02月15日

ボッチャ 交流会

日 時:2026年2月7日(土) 13:30~16:00 (受付開始13:15)
場 所:大阪難病相談支援センター
   (住所:大阪市住吉区万代東3丁目1-46 大阪府こころの健康総合センター3階)

※詳しいチラシはこちら

参加費:無料
定 員:20名  ※定員になり次第、締め切らせていただきます
対象者:難病患者・家族

【講師】NPO法人パートナー 西條 和也氏・地村 貴志氏
【サポート】東大阪市障害児者支援センター 庵床 加代子氏

【申込方法】申込フォームはこちら
      ☎06-6115-7774(月~金(祝日除く)10:00~16:30)

2026年02月07日

医療講演会【国際アラジール症候群DAY 特別企画】

講演:「アラジール症候群の最新治療と日常生活の工夫」
 講師:今川 和生先生(筑波大学附属病院小児科)
 講師:水田 耕一先生(埼玉県立小児医療センター移植外科)       

※詳しいチラシはこちら

日 時:2026年1月24日(土) 14:00~16:00
    (15:00~16:00は現地参加者のみでの交流会)
場 所:大阪難病相談支援センター3階 会議室
対象者:アラジール症候群の患者さんやご家族、関心のある方
参加費:無料
会場(先着30名)とオンライン(ZOOM)のハイブリッド方式で開催です。

問い合わせ:日本アラジール症候群の会
ホームページ 〈 http://alagille.jp/
メールアドレス:alagille@alagille.jp
申し込み締切 2026年1月22日(木)
〈申し込みはこちら〉〈 https://forms.gle/LYKrojHv1zfcAtnf6

2026年01月24日
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