日　時：2026年2月7日(土)　13:30～16:00 （受付開始13:15）
場　所：大阪難病相談支援センター
　　　（住所：大阪市住吉区万代東3丁目1-46　大阪府こころの健康総合センター3階）

※詳しいチラシはこちら

参加費：無料
定　員：20名　　※定員になり次第、締め切らせていただきます
対象者：難病患者・家族

【講師】NPO法人パートナー　西條　和也氏・地村　貴志氏
【サポート】東大阪市障害児者支援センター　庵床　加代子氏

【申込方法】申込フォームはこちら
　　　　　　☎06-6115-7774（月～金（祝日除く）10:00～16:30）

講演：｢アラジール症候群の最新治療と日常生活の工夫｣
　講師：今川　和生先生（筑波大学附属病院小児科）
　講師：水田　耕一先生（埼玉県立小児医療センター移植外科）　　　　　　　

※詳しいチラシはこちら

日　時：2026年1月24日(土)　14:00～16:00
　　　　（15:00～16:00は現地参加者のみでの交流会）
場　所：大阪難病相談支援センター3階 会議室
対象者：アラジール症候群の患者さんやご家族、関心のある方
参加費：無料
会場(先着30名)とオンライン(ZOOM)のハイブリッド方式で開催です。

問い合わせ：日本アラジール症候群の会
ホームページ　〈 http://alagille.jp/ 〉
メールアドレス：alagille@alagille.jp
申し込み締切　2026年1月22日(木)
〈申し込みはこちら〉〈 https://forms.gle/LYKrojHv1zfcAtnf6 〉

難病患者と小児難病患者のピアサポート学習会2025冬
「聴きあうことは、支えあうこと」

「ピア」とは、似た経験をもっている仲間、同じような立場、という意味です。
難病・慢性疾患の分野では「ピア」による支えあい・・・「ピアサポート」が盛んに
行われてきました。ご自身や身近な方の病の経験を通して得た様々なことを仲間と
分かち合い、ともに、かけがえのない『今ここに生きて在ること』を実感し合えたら
素敵ですね。ピアサポートの実際について楽しく学びましょう。

※詳しくは こちらのチラシ をご覧ください。

日時：令和7年12月3日（水）
　　　　10：00～15：00（12時～13時は昼休憩）

会場：大阪難病相談支援センター　研修室
　　　（住所：大阪市住吉区万代東3丁目1-46　大阪府こころの健康総合センター3階）

〔参加費無料〕
申込締め切り：11月28日（金）
※会場25名、オンライン（ZOOM）人数制限なし

第一部　10時～12時　講義（ハイブリッド）
第二部　13時～15時　グループセッションを通して実践から学ぶ（会場のみ）

　　講師：尾下 葉子 氏
　　　　（大阪府障がい者ピアサポート研修講師 ・ 小児難病ピアカウンセラー）

対象者：難病患者・難病児・ご家族・相談事業に携わっている関係者

〔申込方法〕
　①こちらの参加申込フォームからお申込みください。
　②電話でも受付けています。
　　　大阪難病相談支援センター
　　　　　電話：06-6115-7774　〔月～金（祝日除く）10時～16時30分〕

主催：大阪難病相談支援センター、NPO法人大阪難病連・大阪府

※センター周辺は飲食店等がありませんので、昼食と飲み物を各人でご用意ください。
※公共交通機関でお越し下さい。

～患者－医療者のコミュニケーション～

マルファン症候群・ロイスディーツ症候群とその他類縁疾患当事者やご家族だけでなく、他の難病の方々ひろく医療従事者や医療や福祉をとりまく専門職に従事される方、学生の方、興味のある方は、ぜひご参加ください。（申し込みリンクは一番下にあります）

※詳しくはこちらのチラシをご覧ください。

【日時】 2025年11月29日（土）14時～16時
【場所】大阪難病相談支援センター ≪ハイブリッド開催≫
　　　　　　　　　　　　　　　　（オンライン会議ソフト「Zoom」）
　　　　〒558－0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
　　　　　　　　　　　大阪府こころの健康総合センター３階
　　　　（大阪急性期・総合医療センターの南隣です）
【対象者】どなたでも（患者・家族・医療関係者・学生・一般）
【参加費】無料
【定員】Zoom先着100名 　大阪会場 先着50名
【申込締切】11月22日（土）
【主 催】大阪府
　　　　 大阪難病相談支援センター
　　　　 特定非営利活動法人大阪難病連
　　　　 特定非営利活動法人 日本マルファン協会

■プログラム
第１部　14：00～
　１．講演 「患者—医療者のコミュニケーション」
　　　　公立大学法人 奈良県立医科大学 教育開発センター
　　　　　特任講師 岡本 左和子先生
　２．Q＆A
　　　　皆さまから事前にお寄せいただいたご質問に、岡本先生がお答えくださいます

第２部　15：00～
　参加者交流会
　　※どなたでもご参加いただけますが、日本マルファン協会会員以外の皆様には、
　　　茶菓代として500円ご負担いただきます。（当日会場での支払いです）

〔申し込み〕
　・webからのお申込みは、www.marfan.jp
　・お電話からのお申込みは　06-6115-7774（大阪難病相談支援センター）

指定難病『クローン病とわたし』
　　～人生楽ありゃ、苦もあるさ～

講 師：吉野 美里 さん
　　　　大阪難病相談支援センター 小慢ピアカウンセラー

吉野さんにこれまで経験されてこられた悩みや思いなどをお話ししていただきます。
ご講演のあと、ミニ交流会を予定しています。
どなたでも参加できますので、みんなでお話ししましょう。
難病の種類は様々でも共有できる体験があると思います。

〔入場無料〕
　※詳しくは こちらのチラシ をご覧ください。
　※申込みは こちらの参加申込みフォーム からお願いいたします。

日 時：2025 年11 月19日（水）14：00～16：00
　　　　・講演　14：00～14：45
　　　　・質疑応答、ミニ交流会　15：00～16：00
会 場：大阪難病相談支援センター
　　　　　〒558-0056 大阪市住吉区万代東3 丁目1-46
　　　　　　　　　　　大阪府こころの健康総合センター 3 階

会場参加： 20 名 　　オンライン： 50 名
　※定員になりましたら締め切らせていただきます。

〔問い合わせ〕
　　大阪難病相談支援センター
　　　　〒558－0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
　　　　　　　　　　大阪府こころの健康総合センター３階
　　　　TEL：06-6115-7774〔10：00～16：30　月～金（祝日除く）〕
　　　　メールアドレス：inform@nanbyo.osaka