| 団体名 |
ホームページ又は連絡先 |
| 一般社団法人 大阪脊髄損傷者協会 |
http://sekison-osaka.sakura.ne.jp/ |
| 一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部 |
http://mgosaka.org/ |
| 一般社団法人短腸症候群の会 |
http://short-bowel-synd.seesaa.net/ |
ＳＢＭＡの会
|
https://sbma.jp/
|
| NPO日本オスラ―病患者会 |
https://www.hht.jpn.com |
| NPO法人 日本アトピー協会 |
http://www.nihonatopy.join-us.jp/ |
| NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会 |
https://npopadm.com/ |
| MECP2重複症候群患者家族会 |
https://www.mecp2.jp/ |
| 大阪ＩＢＤ |
https://osakaibd.xvoj.com/ |
大阪MS/NMOコムラード
（多発性硬化症/視神経脊髄炎） |
https://osakacomr04.xsrv.jp/ |
| 大阪肝臓友の会 |
https://www.oosaka-kanzou.org/ |
| 大阪ヘモフィリア友の会 |
住所：大阪府阪南市自然田１６１３-２池上方
電話：072-471-7822 |
| キャッスルマン病患者会 |
http://www.eonet.ne.jp/~castleman/index.html |
| 魚鱗癬の会ひまわり 患者家族の会 |
住所：福岡県北九州市小倉南区徳力団地５２－１０８号
電話：090-7539-3840 |
| ギラン・バレー症候群 患者の会 |
https://www.gbsjpn.org |
| 近畿ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会 |
http://kinki-scd.sakura.ne.jp/ |
| 公益社団法人日本網膜色素変性症協会 |
https://www.jrps.org |
| 5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会 |
https://5pminusjp-chamomile.org/ |
| サルコイドーシス友の会 |
https://www.ne.jp/asahi/h/sato/ |
| CAPS患者・家族の会 |
http://www.caps-family.com/ |
| CMT友の会 |
http://www.j-cmt.org/ |
CCHSファミリー会
(先天性中枢性低換気症候群) |
(HP)
https://www.normanet.ne.jp/~cchs/
(facebook)
https://www.facebook.com/cchsjapanlocale=ja_JP |
| 腎性尿崩症友の会 |
https://www.facebook.com//jinseinyoho |
膵島細胞症患者の会
(インスリンが過剰に分泌して低血糖を起こす希少疾患の患者会) |
http://www.suitousaiboukai.com |
| 全国パーキンソン病友の会大阪府支部 |
http://www.osaka-pda.com/ |
| 全国ファブリー病患者家族の会 |
http://www.fabrynet.jp |
| 胆道閉鎖症の子どもを守る会 |
http://tando.lolipop.jp/ |
| CHARGEの会 |
https://charge-syndrome.net/ |
つくしの会
（全国軟骨無形成症患者・家族の会） |
http://www.tsukushinokai.net |
| 特定非営利活動法人 筋無力症患者会 |
https://mgjapan.org/ |
特定非営利活動法人 日本マルファン協会
対象とする主な疾患群：マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群) |
https://www.marfan.jp |
| 特定非営利活動法人おれんじの会 |
http://blog.canpan.info/orange083/ |
| 特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会 |
https://dm-family.net |
| 特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会 |
http://www.pompe-family.com |
| 日本ゴーシェ病の会 |
https://www.gaucherjapan.com |
日本WAGR症候群の会
(11p13欠失症候群家族の会) |
https://sites.google.com/view/wagr-japan |
| 日本てんかん協会大阪府支部(波の会) |
https://jeaosaka.jimdofree.com/ |
| 日本二分脊椎症協会 |
http://sba.jpn.com/ |
| 日本肺胞蛋白症患者会 |
https://pap-net.jp/ |
| 日本ハンチントン病ネットワークJapanese Huntington's Disease Network (JHDN) |
https://www.jhdn.org/ |
| ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋 |
https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/ |
| ネフローゼ症候群患者会 |
https://nephroticsyndrome.amebaownd.com/ |
バクバクの会
～人工呼吸器とともに生きる～ |
https://www.bakubaku.org/ |
ハーモニー・ライン
（家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会) |
https://harmonyline.com/ |
| ベーチェット病友の会 |
(全国のHP)https://behcets-jp.net/
(大阪府支部のHP) https://ameblo.jp/behcet-osaka/ |
| ミトコンドリア病患者・家族の会 |
http://mcm.sakura.ne.jp/wpnew/ |