厚生労働省の「難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ」（座長：五十嵐 隆 国立研究開発法人国立成育医療研究センター理事長）は、このたび、これまでの議論のとりまとめを行いましたので、公表します。
本ワーキンググループは、難病対策及び小児慢性特定疾病対策に関し、令和元年６月28日の合同委員会（※）で整理された「今後検討するべき論点」のうち、医療費助成制度、医療提供体制及び調査研究に関する論点について、専門的見地から、対応の具体的かつ技術的な方向性を検討するため、令和元年８月から、５回にわたり開催したものです。
（※）厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会及び社会保障審議会児童部会慢性疾病患児への支援の在り方に関する専門委員会の合同委員会
今後、本ワーキンググループと別途開催されている地域共生ワーキンググループにおける検討結果を踏まえ、合同委員会において更なる検討が行われる予定です。