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「難病」とは

「難病」とは
2015年1月1日より「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、「難病法」といいます)が施行され、その中で「難病」は「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、その疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。

「指定難病」とは
難病法の中で、医療費助成の対象とする疾患は「指定難病」と呼ばれます。
「難病」は上記のように、
1)発病の機構が明らかでなく
2)治療方法が確立していない
3)希少な疾患であって
4)長期にわたり療養を必要とすることとなるもの
という4つの条件を必要としていますが、
「指定難病」はさらに、
5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること
という2条件が加わっています。
よって「指定難病」は、「難病」の中でも患者数が一定の人数を超えず、しかも客観的な診断基準が成立していることなどが必要になります。

難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。
難病法では、
1)難病の患者に対する医療費助成制度
2)難病の患者に対する医療を提供する体制の確保
3)難病の患者に対する医療に関する人材の養成
4)難病に関する調査及び研究
5)難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進、などの医療や研究の事項のみならず、
6)難病の患者の療養生活の環境整備
7)難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携 など
難病に係る総合的な施策を進めています。

上記の6)難病の患者の療養生活の環境整備の一環として、難病の患者の生活上の不安が大きいことを踏まえ、難病の患者が住み慣れた地域において安心して暮らすことができるよう、難病相談支援センター等を通じて難病の患者を多方面から支えるネットワークを構築を目指しています。

参考:「大阪府 難病ポータルサイト」

活動予定など

2019年10月27日
学習講演会と難病医療相談会
2019年07月08日
難病患者就職サポーターの新しいチラシができました
2019年05月25日
第58回大阪府立大学「友好祭」出展企画
2019年03月24日
学習講演会と難病医療相談会

疾患別学習会など

2019年11月24日
多発性硬化症/視神経脊髄炎の治療最前線
2019年11月10日
全国膠原病友の会大阪支部 茶話会
2019年10月13日
天疱瘡・類天疱瘡 学習会
2019年09月15日
強直性脊椎炎・SAPHO症候群講演会

難病関連ニュース

2019年10月01日
第2回難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループの開催
2019年09月04日
第1回難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループの開催
2019年08月29日
第1回難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループの開催
2019年06月28日
第63回難病対策委員会の開催
2019年06月13日
第62回難病対策委員会の開催
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